Moeizame strijd tegen pijn bij dementie

Pijn bij dementie blijft vaak onbehandeld. Met die conclusie kwam onderzoeker Bart Plooij in 2012 uitgebreid in het nieuws. Twee jaar later is er meer aandacht voor dit probleem, al lijkt het in de praktijk nog altijd moeilijk pijn bij kwetsbare ouderen adequaat te signaleren.

Auteur: Stef van Delft
Fotograaf: Frank Muller| zorginbeeld.nl

Mevrouw

Hendrix

Mevrouw Hendrix is een gefingeerde naam.

leed aan de ziekte van Alzheimer en verbleef op een psychogeriatrische afdeling van een verpleeghuis. Ze zat in een rolstoel, maar kon die zelf met haar voeten nog voortbewegen. Dat deed ze dan ook met zichtbaar plezier. Maar op een dag hield ze daarmee op: ze zat stil in haar rolstoel voor zich uit te staren. De verzorgenden merkten de verandering wel op, maar wisten daar niet meteen raad mee. Wellicht dat de voortschrijdende ziekte haar mobiliteit had aangetast?

Dat duurde enige weken, totdat een verzorgende zich afvroeg of mevrouw Hendrix wellicht pijn had. In samenspraak met de specialist ouderengeneeskunde werd besloten haar paracetamol te geven. Het resultaat was verbluffend: binnen een week reed zij weer haar rondjes over de afdeling.

Pijn niet behandeld 
Bovenstaand voorbeeld komt uit de praktijk van psycholoog Bart Plooij, die in 2012 promoveerde op een onderzoek naar (onder)behandeling van pijn bij dementie. ‘Deze mevrouw zag ik op een psychogeriatrische afdeling van een verpleeghuis’, zegt hij. ‘Zij bleek dankzij eenvoudige pijnstilling weer vooruit te kunnen. De oorzaak van de pijn was overigens moeilijk te achterhalen, de specialist ouderengeneeskunde dacht dat die hoogstwaarschijnlijk voortkwam uit gewrichtsklachten.’

Vaststellen of iemand pijn heeft, is een probleem wanneer mensen lijden aan een (gevorderde) vorm van dementie. Ze kunnen immers zelf niet meer aangeven waar ze pijn hebben en hoe erg die pijn is. Plooij stelde in 2012 dat er sterke indicaties zijn dat pijn bij ouderen met dementie vaak niet wordt gezien, laat staan dat er adequate pijnstilling wordt gegeven. Een voorzichtige schatting was dat 40 procent van de bewoners van psychogeriatrische afdelingen in verpleeghuizen pijn had, terwijl daar geen goede behandeling tegenover stond.

Verschillende soorten pijn 
Deze schokkende conclusie leidde tot veel aandacht in de media. De SP stelde zelfs Kamervragen over deze kwestie. Plooij: ‘De antwoorden die de minister van VWS op die vragen gaf, waren nogal algemeen van aard. Ze vond dat het onderwijs de verantwoordelijkheid had om pijn bij dementie beter in het vizier te krijgen. De SP ging daar vervolgens niet meer op door, waardoor het debat over dit schrijnende onderwerp al snel weer stilviel.’

Nu is Plooij de laatste die zal beweren dat het gemakkelijk is om pijn bij dementerenden goed vast te stellen: ‘Al is het alleen maar omdat de verschillende vormen van dementie bij ieder individu weer een andere schade aan de hersenen kunnen opleveren. Alzheimer tast vaak het voorste deel van de hersenen aan, waardoor ouderen soms zelfs minder pijn gaan ervaren. Maar dat hoeft niet altijd het geval te zijn. Vasculaire dementie leidt vaker tot schade aan de witte stof in de hersenen, de communicatiebanen. Als gevolg daarvan neemt de pijnervaring juist sterk toe. Dan kan een kleine prikkel, zoals hulp bij aan- en uitkleden, al veel pijn geven. Centrale neuropathische pijn heet dat.’

‘Ik heb de indruk dat pijnrichtlijnen in veel verpleeghuizen niet consequent zijn doorgevoerd’

  Pijnrichtlijn moeilijk na te leven 
Pijnbestrijding bij kwetsbare ouderen lijkt ook twee jaar na Plooijs promotieonderzoek te weinig aandacht te krijgen. ‘De kennis over dit onderwerp is wel beter dan enkele jaren geleden’, zegt hij, ‘maar ik heb de indruk dat pijnrichtlijnen in veel verpleeghuizen niet consequent zijn doorgevoerd.’ Hij beklemtoont dat dit zijn indruk is, harde cijfers heeft hij niet.

Corinne de Ruiter, beleidsmedewerker bij Verenso, de vereniging van specialisten ouderengeneeskunde, wijst op de

pijnrichtlijn

De multidisciplinaire richtlijn pijn van Verenso bevat uitgebreide achtergronden en aanwijzingen voor het vaststellen en behandelen van pijn bij kwetsbare ouderen met wie communicatie moeilijk is. Enkele adviezen: -Gebruik een observatieschaal -Let op gezichtsuitdrukkingen, uitroepen, lichaamsbewegingen -Let ook op fysiologische veranderingen of veranderingen in interacties met anderen, in routines en activiteiten, in mentale status -Overweeg pijnstilling wanneer dergelijke verschijnselen optreden; begin eenvoudigweg met paracetamol -Volg zorgvuldig de respons op de pijnstilling

kwetsbare ouderen die Verenso in 2011 publiceerde: ‘Specialisten ouderengeneeskunde besteden zeker aandacht aan het onderkennen en behandelen van pijn bij ouderen met dementie’, zegt zij. ‘Toch hoor ik regelmatig dat het moeilijk is de richtlijn goed na te leven. Er ligt veel druk op de ouderenzorg: bezuinigingen, reorganisaties en sluitingen van afdelingen zijn aan de orde van de dag. De werkdruk op verplegenden en verzorgenden wordt steeds hoger. Zij hebben vaak al te weinig kennis van pijn bij kwetsbare ouderen en nu houden zij nog minder tijd over om pijn te herkennen en te signaleren aan de arts.’

De Ruiter vindt het dan ook zeer teleurstellend dat onlangs nog een subsidieaanvraag van Verenso, Vilans en Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) is afgewezen. De aangevraagde subsidie was juist bedoeld om verzorgenden en verplegenden te trainen in het herkennen en onderscheiden van probleemgedrag en uitingen van pijn.

Pijnsignalen 
‘Met gerichte aandacht voor pijn is inderdaad een wereld te winnen’, zegt Plooij. Voor het onderzoek instrueerde hij verzorgenden van enkele afdelingen psychogeriatrie om gedurende een langere periode dagelijks tweemaal een observatielijst in te vullen. Doel was pijn sneller te kunnen achterhalen, opdat zij vervolgens met de arts konden overleggen over pijnbestrijding. Plooij: ‘Verzorgenden letten onder andere op plotselinge veranderingen in het gedrag van ouderen. Worden ze ineens apatisch, of juist heel druk, afwerend en boos? Dat kan duiden op pijn. Uiteraard scoorden de verzorgenden ook universele pijnkenmerken als grimassen, schreeuwen, kreunen, uitroepen als “au” en “oef”. Het leidde ertoe dat het onderwerp pijn meer op de voorgrond kwam en dat een betere pijnbehandeling tot stand kwam.’

‘Tot op heden besteden de opleidingen voor verzorgenden amper aandacht aan pijn bij dementerenden’

Het nieuwe beleid leverde al snel goede resultaten op. Zoals de patiënt die zich altijd zo sterk verzette tegen de momenten van zorg. De verzorgenden lieten de man maar zoveel mogelijk met rust, dat gaf nog het minste gedoe. Toen eenmaal werd begonnen met een proefbehandeling pijnstilling, werd de man veel handelbaarder. Hij verzette zich minder tegen aanrakingen van anderen. ‘Blijkbaar had hij al die tijd toch pijn gehad’, zegt Plooij. ‘Toen eenmaal de medicatie in gang was gezet, werd het leven voor deze meneer een stuk aangenamer. De sfeer op de afdeling knapte er trouwens ook van op.’

Alert op klachten 
Plooij denkt dat er een lange weg te gaan is voordat overal consequent wordt gescoord op pijn. Ook zijn promotor Erik Scherder, hoogleraar klinische neuropsychologie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam, denkt dat hiervoor nog heel wat werk verzet moet worden. ‘Tot op heden besteden de opleidingen voor verzorgenden amper aandacht aan dit onderwerp’, zegt hij. ‘Specialisten ouderenzorg zijn er wel op gespitst en op het gebied van onderzoek gebeurt gelukkig ook veel. Zo loopt hier aan de universiteit een onderzoek naar kenmerken van pijn bij de diverse subtypen van dementie. Ook tandheelkunde en pijn bij kwetsbare ouderen is onderwerp van onderzoek. Dat is hard nodig, want tand- en mondpijn bij ouderen krijgt eveneens veel te weinig aandacht.’ De resultaten zijn er voorlopig niet. ‘Maar dat hoeft hulpverleners er niet van te weerhouden alert te zijn op pijnklachten bij ouderen met dementie’, aldus Scherder.

Superheld in de wijk

Overheden en zorgverzekeraars weten het zeker: de zelfsturende wijkverpleegkundige gaat ons redden. Daarom komt wijkverpleegkundige zorg in 2015 in het basispakket. Maar wat vindt de wijkverpleegkundige daar eigenlijk zelf van? Op pad met Careyn’s Hedy van de Lagemaat in de Utrechtse wijk Overvecht.

Auteur: Karin Bos
Fotograaf: Ed van Rijswijk

‘Zuster, luister eens…’ Terwijl we bij meneer Jansen voor de deur staan, rolstoelt een oudere dame op wijkverpleegkundige Hedy van de Lagemaat af. Het is niet de enige keer die ochtend. Vanuit de verte wordt verschillende keren gezwaaid. Een meneer die met een grote boodschappentas over straat schuifelt, knoopt een praatje aan.

“Zijn vrouw is afgelopen weekend overleden”, vertelt Hedy als de man weer is doorgewandeld. “Ze bleek haar lichaam ter beschikking van de wetenschap te hebben gesteld, zonder dat hij het wist. Dat was even complete paniek zondag.” Inmiddels is de rust teruggekeerd, weet Hedy. Ze is van de week nog bij hem langs geweest. “Dat is nieuw. Dat je daar de tijd voor mag nemen. Vroeger hield de zorg gewoon op als de cliënt was overleden.” Het is een van de zaken die sinds 2009 anders zijn in Overvecht, dankzij het ZonMW-programma Zichtbare

Schakel.

Het project Zichtbare Schakel Overvecht werd tot eind 2012 gefinancierd vanuit het ZonMw-programma Zichtbare Schakel. In 2013 en 2014 wordt de subsidie verleend door de gemeente Utrecht. Het nationale programma is opgezet om samenhangende zorg in de wijk te verbeteren. Ook 58 andere gemeenten doen mee.

Huiselijk geweld
Sindsdien werken wijkverpleegkundigen in deze wijk niet meer alleen op indicatie. Ze kunnen door iedereen worden ingeschakeld. Vooral huisartsen maken daar graag gebruik van. “Vaak gaat het om mensen waar zij niet genoeg tijd voor hebben. In Overvecht zijn dat bijvoorbeeld allochtone vrouwen tussen de dertig en veertig jaar. Vrouwen die alleen de kinderen opvoeden en zelf voor inkomen moeten zorgen. Soms speelt ook huiselijk geweld een rol. Die vrouwen komen vroeg of laat met zichzelf in de knoop. Wij helpen ze om het leven weer op de rit te krijgen.”

De mensen die wij vanochtend zien, zijn niet allochtoon. Meneer Jansen is de eerste die we bezoeken. Hij is weduwnaar en heeft een paar jaar geleden een beroerte gehad. Hij drinkt veel en valt dan soms. Daardoor heeft hij nu een wondje aan zijn pols. Hedy is er niet gerust op. “Het lijkt alsof het bot uitsteekt. De dokter moet het echt even zien.” Hedy weet al dat de bus naar de dagopvang zo arriveert, dus belt ze of de huisarts daar langsgaat. Ook brengt ze de dagopvang op de hoogte.

We gaan verder de wijk in, die in vier postcodegebieden is verdeeld. “In het gebied van mijn wijkteam zitten twee huisartsenpraktijken, maar ik word ook ingeschakeld door de geestelijke gezondheidszorg, de dementieverpleegkundige en door de mensen zelf. Omdat we in deze gevallen zonder indicatie werken, kunnen we de tijdsindeling zelf bepalen. Dat is belangrijk: de tijd nemen. Zeker in complexe situaties. Je hebt een regierol, bent de spil tussen mantelzorgers, thuiszorg, huisarts. En soms ook de brug naar het ziekenhuis.”

“We werken ook zonder indicatie. Dan kunnen we de tijdsindeling zelf bepalen. Dat is belangrijk: de tijd nemen”

Binnenkort wordt ook bij indicaties meer op uitkomsten gepland. “Nu heb ik bij meneer Jansen exact dertig minuten voor wassen en aankleden, en nog een beetje extra tijd voor zijn afasie. Straks krijg ik waarschijnlijk een urenpakket voor een half jaar. Die uren kan ik dan indelen zoals het mij goed lijkt.” Hedy kijkt uit naar het moment dat wijkverpleegkundigen zelf mogen indiceren, vanaf 2015. “Het CIZ komt alleen op huisbezoek als het zorgzwaartepakket (ZZP) moet worden bepaald; andere aanvragen doen ze telefonisch af. Wij kennen elke cliënt persoonlijk.”

Indicatie
Toch is het nog niet zeker of degene die de zorg gaat verlenen ook de indicatie gaat doen. “Het risico zou bestaan dat je meer gaat indiceren dan nodig, als je beide rollen combineert. Maar geloof me, op afstand beoordelen werkt niet en echte onafhankelijkheid bestaat niet. Het kost alleen maar extra tijd. Bovendien zal een wijkverpleegkundige altijd proberen om de zorg juist af te bouwen, om het aanbod steeds een beetje bij te stellen. Meneer Jansen bijvoorbeeld haalt tegenwoordig weer zelf de krant van beneden. Dáár werk je samen naartoe, níet naar meer zorg. Prima natuurlijk als er getoetst wordt, maar dan liever achteraf.”

We laten de flats achter ons en komen in een buurt met rijtjeswoningen. Hedy kent de straat goed. Een voormalige cliënt komt even naar buiten om haar de hand te schudden. Hij is weer beter. Bij zijn buurman zijn de vooruitzichten minder goed. Meneer Van Vecht heeft een hersentumor en komt zijn bed niet meer uit. “Zijn vrouw heeft vakantie en wilde voor hem zorgen, maar het wassen gaat toch moeilijk. Dus neem ik het weer even over.”

Ze neemt de tijd voordat ze haar emmer water vult, zodat mevrouw ook haar verhaal kan doen. Over Jaap van de Stichting Thuis Sterven Utrecht*, die vanmiddag een paar uur komt ‘oppassen’. Over de pijnstilling die de dokter heeft voorgeschreven. Over de eigen bijdrage die gebaseerd is op 2012, toen haar man nog gewoon aan het werk was. Hedy stelt vragen, geeft advies en gaat aan de slag. Drie kwartier later staan we weer buiten. Op naar het laatste bezoekje.

We bellen aan bij een mevrouw van 91, die de vorige dag is aangemeld voor het verpleeghuis. En nu de tussenliggende maanden moet overbruggen. Snelle actie, van Careyn. Hedy: “Mensen geven pas heel laat aan dat ze hulp nodig hebben. Dus dan moet je er meteen bij zijn. Als dat niet mogelijk is, kijk ik of een ander team kan helpen. Of ik vraag collega’s van Buurtzorg, dat net als Careyn deel uitmaakt van Overvecht

Gezond.”

In Stichting Overvecht Gezond (overvechtgezond.nl) bundelen eerstelijns professionals in de wijk hun krachten. Bijvoorbeeld om een betere samenwerking te realiseren tussen de huisartsenpraktijken en de wijkverpleegkundigen van Careyn en Buurtzorg.

Stoom afblazen
“Mijn schoondochter heeft gebeld naar Careyn”, vertelt dochter Tiny aan de keukentafel terwijl ze een sigaret opsteekt. “Ze zei: ‘Mam, nu moet er iets gebeuren’. En dat klopt. Het gaat gewoon niet meer, ik ben op. Al een half jaar ben ik continu bij mijn moeder, maar je herkent haar niet meer. Ze dementeert, wil alleen maar zitten.” Ze is duidelijk blij stoom te kunnen afblazen. “Maar ik wil gewoon hier wonen”, zegt haar moeder. “Dat wil ik ook ma, dat wil ik ook”, verzucht Tiny.

Hedy pakt het praktisch op. Wie is uw dokter? Heeft u wel eens geheugenonderzoek gehad? Fysiotherapie? U kunt hulp krijgen met lopen, hoor. “Ik loop prima”, zegt mevrouw. Tiny rolt met haar ogen. Maar als Hedy dagopvang voorstelt, wil ze daar niets van weten. “Dan zit ze daar ook maar in een stoel. Ze is liever thuis.” Hedy dringt niet aan en neemt mevrouw aan de arm mee naar de badkamer. Want dat is in eerste instantie de vraag: hulp bij wassen en aankleden. Weer fris terug vertelt Hedy dat mevrouw vocht in de benen heeft. Ze gaat een indicatie voor het douchen aanvragen. “Kijk ma, dat had ik niet aan de gaten. Daar heb je toch een professional bij nodig.” Afgesproken wordt dat Hedy de formaliteiten oppakt en morgen rond elf uur weer helpt douchen. Dan kan mevrouw eerst lekker uitslapen.

Psychische begeleiding
“Normaal gesproken kan een verzorgende het douchen ook voor haar rekening nemen, maar met die dikke benen is het weer een ander verhaal. Dan pak ik het toch zelf op.” Als wijkverpleegkundige is haar takenpakket met de jaren groter geworden. Dat komt bijvoorbeeld doordat mensen sneller uit het ziekenhuis worden ontslagen. “Twee dagen na een borstkankeroperatie is men vaak alweer thuis. Dan heb je te maken met wondzorg en psychische begeleiding. Soms krijgt iemand chemotherapie en moet je extra voorzichtig zijn met medicijnen.”

Hedy schakelt makkelijk met de wondverpleegkundige en de oncologieverpleegkundige van Careyn. Medicatieveiligheid was lange tijd wel een issue. “Een aantal jaar geleden bleek dat 19.000 ouderen per jaar met spoed in het ziekenhuis belanden omdat er iets misgaat met hun

medicatie.

Uit onderzoek van de vereniging van ziekenhuisapothekers NVZA en de Orde van Medisch Specialisten blijkt in 2006 dat bijna de helft van de 19.000 spoedopnames te voorkomen was geweest. Als arts, apotheker, maar ook patiënt zelf de medicatie beter in de gaten had gehouden. Spoedopnames zijn ook vaak het gevolg van bijwerkingen van medicijnen.

Medicijnen worden vergeten, verkeerd gedoseerd of verkeerd gecombineerd… Tot voor kort wist de huisarts vaak niet wat de specialist had voorgeschreven.”

“We zijn geen Haarlemmerolie die je overal in kunt gieten”

“Inmiddels is er een convenant tussen de huisartsen, apothekers en thuiszorgorganisaties. De wijkverpleegkundige neemt hierin het voortouw. Ik heb wekelijks overleg met de apotheek en krijg overzichtslijsten mee, die elke dag op een bepaald tijdstip afgetekend moeten worden. Recepten van de huisarts en specialist worden allemaal door die ene apotheek verstrekt. Daardoor maak je kans op fouten veel kleiner.” En zo werkt Hedy nu ook met protocollen voor bacteriële infecties, handhygiëne, wondplannen en de manier van overdracht. “Dat is prima. Je bent er even heel druk mee, maar als het eenmaal goed geregeld is, kun je weer verder met het echte werk.”

Het echte werk, dat steeds meer

zelfsturend

Voorloper op het gebied van zelfsturing is Buurtzorg Nederland. Bij deze innovatieve thuiszorgorganisatie delen teams zelf hun werk in en beslissen medewerkers samen over de zorg die wordt geboden. Ook nemen de teams zelf nieuwe collega’s aan en zijn ze verantwoordelijk voor scholing. De teams worden ondersteund door een regiocoach en backoffice.

en regisserend wordt. Een positieve ontwikkeling, vindt Hedy. Maar dat de wijkverpleegkundige dé oplossing zou zijn in tijden van decentralisatie en kostenbeheersing, gaat haar te ver. “We zijn geen Haarlemmerolie die je overal in kunt gieten. Waar blijf je als de huishoudelijke hulp wordt wegbezuinigd? Wat valt er nog te ondersteunen als mantelzorgers overbelast raken? Hoe je het ook wendt of keert, de nieuwe focus op de wijkverpleegkundige blijft een verkapte bezuiniging.”

Hedy van de Lagemaat

Hedy van de Lagemaat werkt als wijkverpleegkundige bij zorgorganisatie Careyn. Careyn is een grote zorgorganisatie in de provincies Utrecht, Zuid-Holland en de regio Breda. Diensten op het gebied van zorg, welzijn en wonen zijn bij Careyn wijkgebonden georganiseerd.

Amphia wint de zorgveiligheidsprijs 2014

De Infectiepreventie Risicoscan (iRIS), ontwikkeld in het Amphia Ziekenhuis in Breda, heeft de Achmea Zorgveiligheidsprijs 2014 gewonnen. De prijs werd uitgereikt op de jaarlijkse Goede Praktijkendag.

Auteur: Stef Verhoeven

Infectiepreventie is een van de lastigste veiligheidsthema’s in ziekenhuizen. Niet alleen is toenemende resistentie voor antibiotica een bron van grote zorg. Ook is met de vergrijzing van de patiëntenpopulatie het risico op infecties in ziekenhuizen flink toegenomen.
Jaarlijks loopt ruim 7 procent van de patiënten een zorggerelateerde infectie op. Met 2 miljoen ziekenhuisopnames per jaar gaat dat dus om 140.000 patiënten per jaar. Als je weet dat een gemiddelde infectie ons zo’n € 4000 kost, gaat het om een jaarlijkse kostenpost van 576 miljoen euro. Met een goed preventiebeleid is het infectieleed en daarmee ook de kosten met zeker 20 procent terug te brengen.

Ina Willemsen met de Achmea Zorgveiligheidsprijs

Maar hoe?
Door naar het geheel te kijken, meent dr. Ina Willemsen, een van de initiatiefnemers van de Infectiepreventie Risicoscan (iRIS). Alle data rond infecties worden per afdeling verzameld om ze vervolgens te integreren in één scan. Hierdoor krijgt een afdeling een totaalbeeld van de mogelijke risico’s die een patiënt loopt op een zorggerelateerde infectie.

Infectiepreventie Risicoscan geeft een totaalbeeld voor de beslisser

Het geheim van het succes van IRIS zit hem met name in de gebruiksvriendelijke risicoprofielen (in de vorm van stoplichten) en de daaraan gekoppelde ‘verbeterplots’. Daarop kunnen de beslissers van een afdeling in een oogopslag zien waar de focus van preventie op moet liggen. Bij de ene afdeling kan het probleem liggen bij het onjuist gebruik van antibiotica, terwijl een andere afdeling meer aandacht moet geven aan de handhygiëne en kledingvoorschriften.

[ref]Bekijk hier de slidefilm van de iRIS-presentatie.[/ref]

Verbeterplots

[ref]
Tijdens de Goede Praktijkendag presenteerden inzenders van de IGZ Zorgveiligprijs een initiatief waarmee zij de zorg in hun organisatie veiliger hebben gemaakt. De komende weken zal Patientveilig.nl ook aan de andere initiatieven aandacht geven in de vorm van verhalen en filmpjes.[/ref]

“Dat Amphia de prijs in de wacht heeft weten te slepen, is een enorme beloning voor de inzet van vele collega’s in ons ziekenhuis”, aldus Ina Willemsen, die de presentatie van de Infectiepreventie Risicoscan (iRIS) voor haar rekening mocht nemen. “De scan is op de afdeling Infectiepreventie ontwikkeld, maar door de goede samenwerking met de zorgafdelingen waar we deze methode inmiddels hebben geïmplementeerd, is het ook echt succesvol gebleken.”

Geldprijs
In de nabije toekomst wil het team de IRIS-app gaan ontwikkelen. Met het geldbedrag van € 5000 euro dat aan de Achmea Zorgveiligheidsprijs vastzit, zal dat sneller te realiseren zijn.

De Goede Praktijkendag is een initiatief van de Stichting voor Klinische Veiligheidskunde in samenwerking met Achmea. Innovatieve methoden die de zorg veiliger en efficiënter maken, worden die dag gedeeld met een breder publiek.

‘De apotheker gaf me methadon in plaats van methylfenidaat’

De opiaten methylfenidaat (Ritalin) en methadon liggen gebroederlijk naast elkaar in de lade van haar apotheker. Die grijpt mis. Journalist Aliëtte Jonkers vertelt haar verhaal en zocht haar apotheker op.

Auteur: Aliëtte Jonkers
Fotograaf: Ed van Rijswijk

Het is dinsdag 3 september. Om kwart over 8 ’s ochtends neem ik mijn medicijnen. Eerst mijn pufjes. Ik heb

sarcoïdose

Sarcoïdose is een ziekte waarbij spontaan ontstekingen ontstaan in verschillende organen en weefsels van het lichaam. Bij zo’n ontstekingsreactie worden grote hoeveelheden witte bloedcellen – ook wel afweercellen of leukocyten – gemaakt die zich ophopen. Deze ophopingen worden granulomen genoemd. De oorzaak van sarcoïdose is onbekend. Artsen weten niet waarom het afweersysteem zomaar in actie komt. Sarcoïdose kan alle organen aantasten, maar komt het vaakst voor in de longen.

, een auto-immuunziekte. Mijn longen zien eruit als een onregelmatig landschap. Er zitten knobbeltjes van witte bloedcellen. Oude ontstekingen. Littekenweefsel. Mijn longfunctie is nog honderd procent. Ik maak me daarom zo min mogelijk zorgen.

Meer invloed op mijn dagelijkse functioneren heeft mijn ADHD. Om de vier uur slik ik een pilletje methylfenidaat, beter bekend als Ritalin. Dat laat het werkgeheugen in mijn brein beter functioneren. Zo’n pil is geen wondermiddel. Zonder een strakke dagstructuur wordt het evengoed niks.

Duizelig
Maar vandaag is het anders. Ik voel me een beetje raar. Ik verstuur mails, handel wat lopende zaken af, maar ik kan me er niet toe zetten om te gaan schrijven. Om kwart over 12 neem ik mijn tweede pilletje methylfenidaat en lunch buiten op het balkon. Het gaat niet goed. Ik voel me ontzettend licht in mijn hoofd. Na de lunch bel ik mijn vriend: ‘Er is iets vreemds met me aan de hand’, zeg ik. ‘Ik ben zo vreselijk duizelig.’ Ik word slaperig. Heel slaperig. Ik ben er niet meer helemaal bij. Het is alsof ik door een etalageruit naar de wereld kijk. Ik ben gewoon moe, houd ik mezelf voor. Te hard gewerkt, te veel opdrachten aangenomen.

Maar deadlines zijn deadlines. Ik moet een interview uitwerken, maar mijn hoofd werkt niet. Ik zweef. Verlaagd bewustzijn, schiet door me heen. En: Beroerte? Dit gaat niet. Ik mail de opdrachtgever, een klant in Zweden. ‘I am so sorry’, mail ik, ‘I won’t be able to send you the interview today. I am sick.’

Ik ben zo moe. Om kwart over 4 weer een pilletje. Dat zou me wat scherper moeten maken, maar dat is niet zo. Ik val in slaap op de bank. Een paar uur later word ik wakker. Mijn hoofd voelt zo raar. Ik ben nu ook misselijk. Mijn voorhoofd is klam. Ik heb vreselijke dorst. Water. Meer water. Of wacht, misschien moet ik wat eten. Soep. En brood. De soep lepel ik met moeite naar binnen. Het brood krijg ik niet weg. Ik probeer het wel, maar het lukt niet: slikken gaat niet, mijn mond is te droog. En ik kan mijn ogen niet openhouden. Ik ga naar de slaapkamer. Plof neer in bed.

‘Mijn voorhoofd is klam. Ik heb vreselijke dorst. Water. Meer water’

’s Nachts word ik wakker, om half twee. Water. Mijn hoofd tolt. Nog steeds? Opeens denk ik: zou er iets zijn met die Ritalin? Ik had ze gisteren in een potje meegekregen. Niet in een doosje, zoals anders. ‘De zorgverzekeraar bezuinigt zeker op de verpakking’, had de apothekersassistente nog gegrapt. Toch maar even kijken. Zwaaiend loop ik naar de keuken, naar de medicijnla. Ik lees het etiket: methylfenidaat, 10 mg. Ik peuter er een pilletje uit. Er staan letters in reliëf op de pil. Wat staat daar? Methadon? Dat zie ik niet goed, denk ik. Ik kijk nog eens. Ik kan er niets anders van maken. Het staat er echt.

’s Middags had ik op Facebook gezet: ‘Beroerd, vreselijk duizelig en kotsmisselijk. Griepje?’ Er hebben allerlei mensen gereageerd die me beterschap wensen. Ik reageer: ‘Geen wonder dat ik zo beroerd ben. Ik heb verdomme methadon geslikt de hele dag. Fout van de apotheek. Methadon! Dat zijn die pillen die junks krijgen als ze van de heroïne af gaan!’ Een vriend, nachtbraker, reageert: ‘Zou je voor de zekerheid niet de Huisartsenpost bellen?’ Ik twijfel. Zoek de bijsluiter op van methadon. Kans op ademdepressie, lees ik. Niet handig als je longsarcoïdose hebt én een daaraan gerelateerde slaapapneu. Ik bel toch maar.

‘Ik heb verdomme methadon geslikt de hele dag. Methadon! Dat zijn die pillen die junks krijgen als ze van de heroïne af gaan!’

De Huisartsenpost moet overleggen. Het duurt 20 minuten voor ik teruggebeld word. Ondertussen houd ik met de nachtbrakervriend contact via Facebook. Ik probeer wakker te blijven. De telefoon. Of ik naar de Spoedeisende Hulp wil komen, ze willen me toch een nachtje opnemen. Voor de zekerheid. Ook omdat er niemand bij me is. Ik bel eerst een taxi, daarna mijn vriend. Op naar het ziekenhuis.

Hartfilmpje
Er wordt een hartfilmpje gemaakt, er wordt bloed afgenomen, mijn bloeddruk wordt gemeten. Ik praat wat hees. ‘Ben je benauwd?’ vraagt een aardige vrouwelijke arts. Ik denk van niet, maar ik klink nogal ‘vol’, zegt ze. Misschien ook wel. Ik verlang naar het ziekenhuisbed. Liggen. Slapen. Maar dat kan nog niet. Op zaal, in het observatorium van de Spoedeisende Hulp, moet de bloeddruk weer gemeten worden. ‘Is net gebeurd’, stribbel ik tegen. ‘Ja, maar dit is een andere afdeling’, dus dan moet het opnieuw’, zegt de verpleegkundige. Hij zegt dat hij om de twee uur mijn saturatie komt opmeten. Hij verontschuldigt zich ervoor. ‘Geeft niks hoor’, zeg ik. Het lukt niet om het ziekenhuishemd aan te trekken. Ik snap er niks van. Hij helpt me. Ik mag slapen. Het is tien over 4.

De volgende ochtend vertelt een nieuwe arts dat hij de apotheek heeft gebeld: er is inderdaad methadon verstrekt. ‘Ik ga wel een melding doen bij de Inspectie’, zeg ik. De arts vindt dat niet nodig: ‘Er worden overal fouten gemaakt. Ook hier in het ziekenhuis.’ Ik erger me aan zijn betuttelende woorden. Ik trek mijn eigen plan wel.

Bos bloemen
Ik ben een uurtje thuis als de telefoon gaat. Het is de apotheker. Ze wil graag langskomen. We spreken af om vijf uur ’s middags. Ik bel en mail wat, handel wat lopende zaken af. Dan staat de apotheker voor de deur. Ze heeft een grote bos bloemen bij zich. Ze vindt het verschrikkelijk wat er gebeurd. We gaan zitten. De vrouw tegenover me is ongeveer even oud als ik. Boos ben ik niet. Sterker nog: ze is innemend. We praten een uur. Ze vertelt hoe perfectionistisch ze is. Dat dit haar nóóit overkomt. Ze heeft als patiënt zelf een medische misser meegemaakt. Dat zal mij nooit overkomen als zorgverlener, had ze zichzelf bezworen. En nu dit.

‘Dan staat de apotheker voor de deur. Ze heeft een grote bos bloemen bij zich. Ze vindt het verschrikkelijk wat er gebeurd’

Ik geloof haar. Er is geen enkele reden om haar niet te geloven. Ze vertelt dat ze een melding heeft gedaan bij het CMR over dit incident. Ik speel open kaart en zeg dat ik zelf ook een melding ga doen, bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Niet om haar in een kwaad daglicht te stellen, maar omdat ik wil dat het ergens geregistreerd staat. De Huisartsenpost had het Nationaal Vergiftigingen Informatie Centrum gebeld. Deze medicatieverwisseling was vaker voorgekomen. Daar moet statistiek over komen. Dat kan alleen door een melding te doen. De apotheker sluit zich daar direct bij aan. Ook nodigt ze me uit in de apotheek, zodat ze precies kan laten zien hoe de fout gemaakt kon worden. Wil ik dat? Ja, natuurlijk!

Opiaten
Twee weken later drinken we koffie in haar kantoor in de apotheek. De apotheker legt uit hoe een recept wordt besteld: de arts tikt eerst de eerste paar letters van het medicijn in. In dit geval: METH. Er verschijnt dan een rijtje geneesmiddelen die met die letters beginnen. Methylfenidaat bijvoorbeeld, maar ook methadon. In mijn geval is het juiste medicijn geselecteerd: methylfenidaat, 10 mg. Op dit moment geldt dat methylfenidaat van Sandoz het middel van voorkeur is. Dat heeft te maken met het preferentiebeleid, waarbij de zorgverzekeraar kiest voor de goedkoopste aanbieder. Sandoz zat dus in het hoofd van de betreffende apothekersassistente, vertelt de apotheker. Dan moet het medicijn gepakt worden. Alle opiaten zitten bij elkaar in dezelfde la. Methylfenidaat en methadon vallen beide onder de opiaten en liggen dus vlak bij elkaar in de la, naast methotrexaat. Sandoz biedt ook methadon aan. Hier is het mis gegaan: de apothekersassistente heeft methadon gepakt in plaats van methylfenidaat.

‘Methylfenidaat en methadon vallen beide onder de opiaten en liggen dus vlak bij elkaar in de la, naast methotrexaat’

[ref] Look alike, sound alike
Medicatieverwisselingen kunnen het gevolg zijn van te weinig onderscheidende kenmerken van de twee verschillende medicijnen. Op deze site staat alles op een rij rond deze look alike, sound alike-problemen.[/ref]

De fout is de schuld van het preferentiebeleid, zegt de apotheker. Want dat is verwarrend. Maar is dat wel zo? Drie apothekersassistentes hebben de verwisseling gemist. Normaal gesproken wordt vervolgens de barcode op het recept gescand. Dat was nu niet gebeurd, want de barcodescanner was al een paar weken kapot. Omdat de apotheek momenteel overgaat op nieuwe software die niet compatible is met de oude scanner, is er geen nieuwe scanner gekocht: die zijn verschrikkelijk duur. Vervolgens is er nog een controle mislukt: die van het RVG-nummer. Elk medicijn heeft een uniek, vijfcijferig registratienummer. Het RVG-nummer op het recept en het RVG-nummer van het medicijn kwamen niet overeen. Dat is niet opgemerkt. Als de RVG-nummers niet overeenkomen, hoort er, in deze apotheek, een groot uitroepteken op het originele recept te staan. Zo staat het in het protocolhandboek van de apotheek. De derde apothekersassistente, een ervaren kracht maar wel nieuw in deze apotheek, had het handboek nog niet doorgenomen. Tot slot moet de apotheker zelf, als eindverantwoordelijke, het recept en de uitgifte goedkeuren. Dat heeft ze gedaan. Ook zij heeft de verschillende RVG-nummers niet opgemerkt: er stond immers geen uitroepteken op het recept. En nog iets: normaal gesproken had er tussen deze eindcontrole en de stappen ervoor maximaal 24 uur moeten zitten. Dan zit de informatie nog ‘vers’ in het geheugen. Maar ook dat is nu niet gebeurd.

METHT1
Nu begin ik toch te sputteren. Dit is niet alleen de schuld van het preferentiebeleid, zeg ik. Dit is echt op álle fronten fout gegaan. Ja, het was een dag dat de Wet van Murphy gold, beaamt de apotheker. Het hele gebeuren was haar niet in de kouwe kleren gaan zitten. ’s Avonds had ze niet kunnen slapen. Ze heeft het incident in het team besproken. Dit mocht niet meer voorkomen. Extra scherp zijn, ook al was het druk. Was het met een werkende barcodescanner beter gegaan? Nee: tabletten van 10 mg methylfenidaat en 10 mg methadon beginnen met de lettercode METHT1. De barcode geeft dus geen garantie. Wat wel? Het blijft mensenwerk.

‘Ik ben niet bang geweest. Niet helemaal terecht, blijkt achteraf. Een dosis van 30 mg methadon kan al fataal aflopen’

[ref] Zelf een medicatieincident melden?
Registreren van medicatiefouten is vooral belangrijk om grip op de problematiek te krijgen en te houden. Je kunt een probleem pas voorkomen als je weet dat het probleem bestaat. Op deze site kunt u een melding doen, zowel als patiënt als als zorgprofessional. [/ref]

Eigenlijk is het, zo concluderen we allebei, gek dat het op zoveel punten mis is gegaan. En toch komt deze specifieke medicijnverwisseling volgens het Nationaal Vergiftigingen Informatie Centrum vaker voor.

Ik ben niet bang geweest. Niet helemaal terecht, bleek achteraf. Een bevriende forensisch arts stuurde me een onderzoek dat me met terugwerkende kracht een beetje deed schrikken. Een dosis van 30 mg methadon kan al tot dermate ernstige ademonderdrukking leiden dat het fataal had kunnen aflopen. Eén voordeel: ik kon dágen erna mijn lief klusjes in het huis laten opknappen. Ik riep theatraal dat hij lief moest zijn omdat ik ’voor de poorten van de hel was weggesleept’. Helaas trapt hij er nu niet meer in. It’s business as usual.

De Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft inmiddels gereageerd op de melding van Jonkers. Lees hier haar

bevindingen.

Na mijn melding krijg ik een telefoontje: ‘Binnenkort ontvangt u een brief waarin staat dat de Inspectie uw melding niet gaat onderzoeken’, zegt een mevrouw. Ik vraag naar de reden. Die weet ze niet. Ik krijg daar een brief over. Ik vraag haar waarom ze mij belt als ze mij geen verdere informatie kan verstrekken.’ ‘Om aan te geven dat u een brief krijgt waarin de uitleg staat.’ Goed. Een paar dagen later ontvang ik post van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Er staat in dat ze de melding niet gaan onderzoeken. De reden: ik wilde de zorgverlener niet in een kwaad daglicht stellen en alleen een signaal afgeven. Ook verwijst de Inspectie naar de Leidraad Meldingen IGZ 2013. Ik twitter er over: ‘Dus… alléén als je de zorgverlener in een kwaad daglicht wilt stellen, neemt de IGZ een melding serieus?’ En: ‘Zeg @igznl, dat ik geen onbeschaafde proleet ben, betekent niet dat jullie je werk niet hoeven te doen, hè?’ Daarop krijg ik een berichtje van de persvoorlichter van de Inspectie. Hij stelt voor om een gesprek in te plannen met de inspecteur die de melding heeft behandeld. Die kan dan vertellen hoe hij tot zijn beslissing is genomen. Bij dit telefoongesprek zijn zowel de persvoorlichter als twee(!) inspecteurs aanwezig. Zij leggen uit dat de IGZ eerst onderzoekt of er sprake is van een calamiteit of een incident. Bij een calamiteit wordt standaard onderzoek gedaan. Dit was een incident: de fout heeft niet geleid tot ernstige schade of de dood. Daarnaast kijkt de Inspectie of het om een fout gaat die ook andere patiënten schade kan opleveren. Is dat het geval, dan start de IGZ ook een onderzoek naar de zorgverlener, omdat er dan sprake kan zijn van een structureel probleem in de manier van werken. ‘Nou goed, een kapotte barcodescanner kan natuurlijk ook voor problemen zorgen bij andere patiënten’, zeg ik. Ik vertel dat ik inmiddels bij de apotheek langs ben geweest. Dat het ontzettend aardig en open van haar was om me langs te laten komen. Dat er verschillende zaken mis zijn gegaan. Ik lees twee alinea’s uit mijn artikel voor PatientVeilig.nl voor. ‘Dat is interessant’, zeggen de inspecteurs. De nieuwe informatie die ik geef, zet de zaak in een ander daglicht. Niet alleen de kapotte barcodescanner, maar ook dat er drie controles zijn mislukt, vinden ze reden tot zorg. Het is nieuwe informatie. Ik merk op dat deze nieuwe informatie normaal gesproken natuurlijk niet wordt ontdekt door een patiënt. Ik ben journalist en had toevallig met een zorgverlener te maken die zo sportief was om mij uit te nodigen en openhartig haar verhaal te doen. Als de IGZ geen onderzoek doet naar aanleiding van dit soort incidenten, komt dergelijke informatie normaal gesproken dus niet boven tafel. Dat erkennen de inspecteurs. Over het algemeen ligt de focus bij de IGZ op de zwaarste zaken en de mankracht is beperkt. Het gesprek met IGZ is prettig verlopen. Toch blijf ik achter met de vraag: wat als ik geen journalist was geweest, maar schilder of banketbakker?

Aliëtte Jonkers, medisch journalist

Aliëtte Jonkers is medisch journalist.

'Tweemaal wattes?'

Tweemaal daags, twee tabletten innemen. Hoe moeilijk kan dat zijn? Heel moeilijk! Sommigen lezen: elke dag 1 tablet of: om de 2 dagen, 2 tabletten. Hoe instrueer je een laaggeletterde (maar liefst 1,7 miljoen in Nederland!) bij medicatiegebruik?

Auteur: Emma Boelhouwer

Een vader staat zijn nier af aan zijn zoon. Zoonlief moet wel zijn medicatie innemen zodat zijn lichaam de nier van zijn vader niet afstoot, maar hij verzuimt het om dat secuur te doen. Gevolg: de vader verliest niet alleen zijn nier, maar ook zijn zoon.

Een schrijnend voorbeeld, maar dit verhaal staat niet op zichzelf. 30 tot 40 procent van de Nederlanders gebruikt medicatie niet zoals voorgeschreven, met soms ernstige gevolgen. Therapieontrouw wordt dat genoemd. Soms door vergeetachtigheid of slordigheid. Maar ook doordat de patiënt niet doordrongen is van de urgentie of überhaupt weinig vertrouwen heeft in de zorg.

Minstens zo verontrustend: veel patiënten zijn therapieontrouw omdat ze simpelweg niet snappen wat ze moeten doen. Zo’n 1,7 miljoen Nederlanders zijn laaggeletterd en hebben grote moeite het jargon van de zorgindustrie te

ontcijferen.

2/3 daarvan is autochtoon. 25 procent van alle Nederlanders heeft moeite met het begrijpen van teksten.

Tegelijkertijd durven ze vaak niet voor hun beperkte lees- en schrijfvaardigheden uit de komen. Met als gevolg dat patiënten de adviezen van zorgverleners niet begrijpen, geen wijs worden uit bijsluiters en daardoor niet in staat zijn zich aan het juiste gebruik te houden.

Veel patiënten zijn therapieontrouw omdat ze simpelweg niet snappen wat ze moeten doen

Karen Hosper, projectleider bij Pharos, expertisecentrum gezondheidsverschillen: “Medicijnbijsluiters zijn vaak al lastig voor mensen met een hoge opleiding, laat staan voor laaggeletterden. Twee maal daags twee tabletten innemen, blijkt al snel multi-interpretabel.”

[ref]Laaggeletterdheid te lijf
De Gezondheidsraad schreef in 2011 een briefadvies ‘Laaggeletterdheid te lijf’ aan minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Laaggeletterden hebben vaker een slechte gezondheid, zijn vaker ziek en gaan ook eerder dood dan mensen die voldoende geletterd zijn om het zorgjargon te doorgronden. In de brief staan aanbevelingen om de gezondheidsvaardigheden van laaggeletterden te verbeteren. Niet alleen voor de praktijk,ook voor de beleidsmakers en wetenschappers.De zorgverlener is volgens richtlijnen van de WHO verplicht zijn patiënten op een voor hen begrijpelijke manier in te lichten over hun gezondheidstoestand, het onderzoek, de behandeling en eventuele alternatieven. Maar om dat te kunnen doen, moeten zorgverleners wel bewust zijn van bovenstaand probleem. De Gezondheidsraad adviseert daarom om zorgverleners te trainen in hoe laaggeletterde patiënten te herkennen en hoe er goed mee om te gaan. Ook moeten de patiënten zelf gezondheidsvaardigheden aangeleerd krijgen. Bovendien moet er worden geïnvesteerd in wetenschappelijk onderzoek. Onderzoek moet antwoord geven op de vraag op welke manier mensen met lage gezondheidsvaardigheden het beste begeleid kunnen worden.[/ref]

Paracetamoldrank
Nog een voorbeeld. Een moeder komt in paniek bij de dokter, haar dochter heeft flinke koorts en pijn aan haar oor. Het blijkt een oorontsteking. De dokter geeft paracetamoldrank mee en legt uit hoe vaak per dag het kind paracetamol mag gebruiken. Thuisgekomen weet de vrouw eigenlijk niet meer zo goed hoe en wat. Er is zoveel gezegd. Ze pakt het flesje uit haar tas, kijkt naar de vloeistof en giet een deel in het in het pijnlijke oor van haar dochter.

Een redelijk onschuldig voorbeeld wanneer je bedenkt dat verkeerde inname van medicijnen ook kan leiden tot ziekenhuisopname. Mensen met hartproblemen die hun plaspillen niet dagelijks innemen en door te veel vocht in hun lichaam een nieuw infarct krijgen. Astmapatiënten die de instructies van hun verschillende inhalers door elkaar halen en door verkeerd gebruik een veel te lage dosis binnenkrijgen. Brigit van Soest, programmamanager geneesmiddelengebruik bij de KNMP, de beroepsorganisatie van apothekers: “Patiënten die therapieontrouw zijn, worden naar schatting twee keer zo vaak opgenomen in het ziekenhuis doordat er iets fout is gegaan met de medicatie. Het is een groot maatschappelijk probleem en het kost de samenleving ook een hoop geld. Volgens een studie van adviesbureau Booz & Company zouden we in Nederland 250 tot 400 miljoen per jaar besparen als de therapietrouw verbetert.”

Weinig getest
KNMP en Pharos sloten daarom begin dit jaar een convenant met als doel: voor 2018 informatie over geneesmiddelengebruik begrijpelijk maken voor laaggeletterde patiënten. Het is niet de eerste keer dat er zo’n initiatief wordt genomen. De afgelopen jaren is er door verschillende partijen aandacht aan besteed. Van Patientveiligheidskaarten van de NPCF , toolkits van de LHV en het UMC Utrecht tot een workshop ‘communiceren met laaggeletterden’ op de huisartsenbeurs. Natasja Linnenbank, business developer van de KNMP: “Er is veel ontwikkeld, maar er is weinig getest om te kijken of het wel doet wat het zegt. Dat doen wij wel. Bovendien heeft Pharos veel kennis met testen onder laaggeletterden.”

‘Patiënten die therapieontrouw zijn, worden naar schatting twee keer zo vaak opgenomen in het ziekenhuis’

Het belangrijkste struikelblok is de communicatie. Om die te verbeteren ontwikkelden Pharos en KNMP een training voor apothekers en apothekersassistenten. Allereerst leren ze tips en trics om laaggeletterdheid te herkennen. Hosper: “Je kunt het niet van iemands gezicht aflezen. Uit schaamte of onmacht zal het gros van de patiënten in de apotheek gewoon ja-knikken en weer weg gaan.” Van Soest: “Bij een vermoeden kun je bijvoorbeeld een formulier laten invullen. Als de patiënt dan met een smoesje komt: ik ben mijn leesbril vergeten of sorry ik schrijf onleesbaar, dan weet je dat je door moet vragen.”

Verder is het van belang dat de zorgverlener rustig praat en controleert of de patiënt de informatie heeft begrepen. Dit kan door te vragen ‘welke vragen heeft u nog?’ in plaats van ‘heeft u nog vragen?’. Maar nog effectiever: door de patiënt te vragen de informatie terug te vertellen. De zogenaamde teach-backmethode. Hosper: “Daar besteden ze in Amerika veel aandacht aan. Het is de belangrijkste strategie om te bekijken wat wel en wat niet is begrepen. De eerste training is inmiddels achter de rug en uit de feedback blijkt dat het in de drukte van alledag nog lastig is om af te wijken van de routine. Apothekers voelen ook een soort gene om te vragen: ‘Kunt u mij vertellen wat u straks met die medicijnen moet doen?’ Terwijl blijkt dat patiënten dit helemaal niet vervelend vinden.”

Balieklapper
Leuk en aardig allemaal, maar apothekers hebben het al druk genoeg. In sommige wijken kampen ze met een half uur wachttijd per persoon. Hoe kun je laaggeletterden effectief helpen zonder veel te lang met ze bezig te zijn? Met hulpmiddelen. Linnenbank: “Het komende halfjaar brengen we in kaart wat er allemaal al is ontwikkeld: iconen, stickers met pictogrammen, animaties, filmpjes, sms-herinneringssystemen en een zogenaamde balieklapper met plaatjes. Vervolgens gaan we onder laaggeletterden testen ofze het daadwerkelijk begrijpen. En of het ook beklijft.”

Iconen, pictogrammen, animaties, filmpjes, sms-herinneringssystemen , de balieklapper. Genoeg tools, maar werken ze ook?

Hosper: “Je moet informatie zoveel mogelijk vereenvoudigen. Je hebt bijvoorbeeld de baxterrol. Dat is een rol met medicijnzakjes waar elke dag van de week een apart vakje heeft voor de medicijnen van die dag. Wat bleek, patiënten hebben moeite de geschreven dagen van elkaar te onderscheiden. Nu werken apothekers daarom met gekleurde stickers, voor elke dag een ander kleurtje. Dat moet je dan vervolgens wel opnieuw testen bij de doelgroep. Daarnaast moet je altijd in de gaten houden hoe de baxterrol wordt gebruikt. Soms blijkt dat de patiënt de zakjes allemaal heeft los gescheurd en is dus het hele effect weg.”

Tot slot zijn de apothekers natuurlijk niet de enige met wie patiënten contact hebben over hun medicatie. Hosper: “We zoeken daarom de samenwerking met huisartsen en de thuiszorg. Zij herkennen eerder de signalen van laaggeletterdheid, doordat ze de patiënt beter kennen of zelfs bij de mensen thuis komen. Er is in Amsterdam een pilot waarbij de huisarts een code op het recept zet voor de apotheker wanneer hij merkt dat de patiënt laaggeletterd is. Op deze manier is de apotheker sneller op de hoogte bij welke patiënten extra uitleg en ‘terug vragen’ nodig is. Met de verspreiding van dit soort goede voorbeelden en geschikt voorlichtingsmateriaal gaan we komende jaren therapietrouw onder laaggeletterden op grote schaal verbeteren.“

Onduidelijke regie: € 62.080

Hoe duur kunnen veiligheidsfouten in de zorg zijn? PatientVeilig.nl duikt in de zorgnota’s. Deze aflevering: hoe onduidelijkheid over het hoofdbehandelaarschap tot een darmafsluiting en een stoma leidde. Meerkosten: € 62.080,52.

Auteur: Carla Kramer

De casus
De heer Keizer, een weduwnaar van 62 jaar, heeft sinds een paar weken buikklachten. De huisarts denkt aan functionele klachten, een prikkelbaredarmsyndroom wellicht, maar vertrouwt het toch niet helemaal en stuurt hem voor de zekerheid door naar de polikliniek van de afdeling heelkunde van het plaatselijke ziekenhuis. De chirurg vraagt de MDL-arts voor een coloscopie. Deze neemt een biopt en stuurt weefsel in voor PA-onderzoek. De heer Keizer is niet van het biopt op de hoogte. De MDL-arts heeft op het formulier voor de patholoog anatoom aangegeven dat de uitslag van het PA-onderzoek naar hem en naar de behandelend chirurg moet worden gestuurd. Omdat de behandeling op chirurgisch gebied ligt, onderneemt hij geen actie.

De behandelend chirurg leest de volgende dag het verslag van de patholoog anatoom waarin staat dat de heer Keizer een adenocarcinoom heeft; hij ziet dat ook de MDL-arts een kopie heeft gekregen. Omdat er een controleafspraak op de poli interne met de heer Keizer is gemaakt, gaat hij ervan uit dat de MDL-arts de uitslag met de heer Keizer bespreekt. Hij onderneemt dan ook geen verdere actie.

De heer Keizer weet van geen biopt en zegt de afspraak af omdat hij minder buikklachten heeft.

Een jaar later
Na een jaar krijgt de heer Keizer soms last van buikkramp en een opgezette buik. Behalve dat hij de laatste tijd wat vermoeider is, heeft hij geen andere klachten. Na twee maanden krijgt hij geregeld buikpijn na het eten en af en toe obstipatie. De huisarts schrijft hem Movicolon voor.

Na vier maanden belt de dochter van de heer Keizer met de huisartsenpost. Haar vader is al weken misselijk, braakt al enkele dagen en is erg afgevallen. De dienstdoende huisarts stuurt hem door voor spoedopname. De heer Keizer blijkt een darmafsluiting door een colontumor te hebben. Dan komt het PA-verslag boven water.

De heer Keizer wordt met spoed geopereerd waarbij de tumor wordt verwijderd en een anus praeter (stoma) wordt aangelegd. Er worden geen uitzaaiingen gevonden. Na een verblijf van vijf dagen op de verpleegafdeling wordt hij naar huis ontslagen.

Ook bij de driemaandelijkse controles op de polikliniek chirurgie blijkt de heer Keizer steeds weer tumorvrij. Het stoma laat hij zitten; hij wil niet weer een operatie voor een omlegging. Hij is allang blij met deze afloop en kan goed omgaan met het stoma.

[ref]Verantwoording
De naam van de heer Keizer is niet zijn echte naam. Aan de reconstructie werkten mee: de financieel specialisten van de Divisie Zorg en Gezondheid van Achmea en dr. V.B. Nieuwenhuijs, gastro-intestinaal chirurg van Isala Ziekenhuis, Zwolle.[/ref]

Commentaar Vincent Nieuwenhuijs, chirurg:
‘De kernvraag is: wie is verantwoordelijk voor de uitslag van de biopsie? Het antwoord hierop is eenvoudig: de aanvrager van het onderzoek, dus de chirurg. In de complexe organisatie van het ziekenhuis moet het altijd duidelijk zijn wie hoofdbehandelaar en dus hoofdverantwoordelijk is. De MDL-arts gaat echter niet vrijuit want hij moet als uitvoerder van het onderzoek wel altijd de patiënt informeren over de aard en de bevindingen van het onderzoek. De uitslag van de biopsie komt meestal na een week dus die kan de MDL-arts overlaten aan de aanvrager (in dit geval de chirurg) maar de informatie dat er een biopt is genomen moet wel door de MDL-arts aan de patiënt of diens vertegenwoordiger gecommuniceerd worden. Ook de huisarts had de uitslag van de coloscopie moeten opvragen alvorens vier maanden lang Movicolon voor te schrijven. Om deze reden worden vaak coloscopie-uitslagen naar verwijzer en huisarts gestuurd.
De vertraging in de behandeling heeft geresulteerd in een stoma. Als de operatie een jaar eerder, onder optimale omstandigheden (zonder darmafsluiting) had plaatsgevonden, was een stoma hoogstwaarschijnlijk niet nodig geweest. De patiënt zou een betere kwaliteit van leven hebben gehad en de maatschappij minder kosten (stomazorg).’

Kassabon

Wat kost onveilige zorg?
U heeft gelijk: zorgveiligheid gaat om veel meer dan geld alleen. Maar onder alle ervaringsverhalen en discussies sluimert altijd de oer-Hollandse vraag: wat kóst dat eigenlijk? In de serie ‘Wat kost onveilige zorg?’ berekent PatientVeilig.nl de kassabon van een incident.