Archives

Paniek om woorden

Terwijl journalist Marije Klein op de operatietafel lag, kibbelde het OK-team over zaken die gewoon in haar dossier te lezen waren. ‘Ik dacht: als ze zo boos doen tegen elkaar, drukken ze dan wel op de juiste knopjes? Shit!’

Auteur: Marije Klein

Sinds een aantal jaren raak ik in paniek bij het horen van bepaalde zinnen. Ik heb bijvoorbeeld een trauma overgehouden aan de zin ‘Het is dus niet goed’. Logisch. Want dat was de eerste zin die mijn arts gebruikte om uit te leggen dat dat knobbeltje toch écht een kankergezwel was. Zij kon daar ook niet omheen. Haar boodschap was gewoon niet mooi te maken.

Maar er zijn meer zinnen die in mijn geheugen gegrift staan. Zinnen, die door de behandelend arts, verpleger of verzorger waarschijnlijk nooit bedoeld zijn als schokkend. Misschien zelfs als geruststellend.

‘Slaap lekker mevrouw Klein’ is zo’n zin. Bij mijn allereerste operatie probeerde ik die woorden op te vatten zoals ze bedoeld waren: geruststellend. Dat lukte ook aardig. Het ging echter mis toen ik op een operatietafel kwam te liggen, waarbij mensen een onenigheid aan het uitvechten waren.

Boven mijn hoofd gebeurde dit:
‘Waarom heeft mevrouw haar infuus links?’
‘Omdat mevrouw rechts niet geprikt mag worden.’
‘Waarom wist ik dat niet?’
‘Geen idee, wij hoorden het ook pas net’

Glimlachend draaide de anesthesist zich naar mij om. ‘Sorry hoor, even wat formaliteiten afhandelen.’
Die glimlach was te laat. De sorry ook. De mensen boven mijn hoofd waren het niet met elkaar eens. Ze vochten over zaken, die gewoon in mijn dossier te lezen waren (want ik had het nog zó van tevoren gezegd).

Ik lag daar op die operatietafel. In mijn blauwe operatiejurk, mijn armen gespreid. Om mij heen keken onbekenden op monitoren of prikten gaten in me. Andere onbekenden waren aan het  kibbelen. En ik was het onderwerp van hun onenigheid.

In mijn hoofd gebeurde dit:
‘Weten deze mensen dan wel waar ze mee bezig zijn?’
‘Hebben ze mijn dossier wel gelezen?’
‘Als ze zo boos doen tegen elkaar, drukken ze dan wel op de juiste knopjes?’
‘Shit!’

Een hand met een kapje nadert mijn gezicht.
‘Slaap lekker mevrouw Klein!’
‘Neeeee!’

Natuurlijk hadden deze mensen in de operatiekamer helemaal niet de bedoeling om mij angstig te maken. Integendeel. En natuurlijk wisten ze heel goed wat ze deden. Ik ben er immers ongeschonden uit gekomen. Maar bij het horen van die ene zin, wat zomaar de laatste zin had kunnen zijn die ik ooit gehoord had, wilde ik alleen nog maar van die tafel af. Het vertrouwen in de kundigheid van de mensen om mij heen was verdwenen. Niet alleen voor die operatie, maar voor alle operaties die daarna nog volgden.

Zinnen, uitdrukkingen, verheven stemmen. Ze kunnen een patiënt echt doodongelukkig maken. En ze hebben vaak veel meer impact op een patiënt dan degene die de woorden uitspreekt door heeft. ‘De dokter zei…’ is niet voor niks een veelzeggende kreet. De dokter zegt iets. En dat is belangrijk. Punt. De dokter is overigens dan degene die een witte jas aan heeft. Dokter, verplegende, verzorgende.

Het is niet mogelijk voor zorgprofessionals, om zich daar continu van bewust te zijn. Je kunt nou eenmaal niet ieder woord op een weegschaaltje leggen. Maar het zou mij, als patiënt, wel helpen als ze zich bewuster zouden zijn van hun communicatie.

Ik wil héél erg graag, héél erg veel vertrouwen hebben in mijn artsen en verplegers. Ik leg mijn leven in hun handen namelijk. Als er boven mij, achter mij, naast mij gesproken wordt, dan hoor ik dat. En dat doet iets met me.

Als artsen praten over het leuke feestje van gisteravond, dan vraag ik me af of het niet té gezellig is geweest.
Als ik mijn artsen heb horen vechten, dan zit er een deuk in mijn vertrouwen. Sorry zeggen verhelpt dat nauwelijks.

Ziekenhuis-bed-gordijntjes zijn niet geluiddicht. Ik hoor iedereen die eraan komt en die weer weggaat.
Ook de deur is geen geluidsbarrière. Personeel op de gang is altijd hoorbaar voor één of meerdere patiënten.

Ik zou het al fijn vinden als zorgprofessionals zich iets meer bewust zijn van de impact van hun woorden. Op het moment dat er een belangrijke boodschap wordt gegeven, worden woorden vaak wel gewogen en wordt er goed over nagedacht. Maar daaromheen is veel ruis. En juist de alledaagse, onschuldig klinkende uitspraken kunnen diepe indruk maken.

Overigens kan dat ook positief zijn. Toen mijn arts de woorden ‘Het is dus niet goed’ uitsprak werd alles stil om mij heen. Mijn arts sprak gewoon door, maar ik hoorde haar niet meer. Ik zag haar lippen bewegen, maar mijn hersenen konden even niets meer registreren. Heel erg langzaam kwam ik terug in de werkelijkheid. Maar mijn oren gingen pas weer werken toen zij zei: ‘Maar het komt zeker goed. Daar gaan we alles aan doen.’

Die woorden werden mijn houvast en verdreven de eerste paniek. ‘Het komt zeker goed’.


Marije Klein is journalist. Haar ervaring beschreef ze ook voor het gerenommeerde British Medical Journal.

Share Button

Recepten voor een goed gesprek

Patiënten worden steeds mondiger. Althans, dat wordt vaak beweerd. Maar de ervaringen op deze website laten zien dat het lang niet altijd makkelijk is om in een ziekenhuis je stem te laten horen. Daarom zouden patiënten én zorgverleners zich beter moeten voorbereiden op een gesprek. Want uiteindelijk wil iedereen dat dit goed verloopt. Ervaringskundigen geven hun recept voor een goed gesprek.

Auteur: Dick Duynhoven
Fotograaf: Arno Massee
Ada van Duivenvoorden, patient LUMC

De patiënt: ‘Ik hoorde de dokter zeggen dat er geen genezing mogelijk is, maar het drong niet tot me door. Ik dacht steeds: het is een vergissing, het kan niet…’

Als de reumatoloog ontdekt dat de nieren van Ada van Duivenvoorden niet goed functioneren, volgen er verschillende onderzoeken. Ook wordt er wat beenmerg afgenomen. Op 2 september 2014 heeft zij een afspraak met de hematoloog voor de uitslag. “Iedereen vroeg: zal ik met je meegaan? Maar ik vond dat niet nodig. Ik ging er heel onbevangen heen, want ik voelde me goed.”

Zodra zij heeft plaatsgenomen, zegt de hematoloog: “Ik zal het u maar meteen zeggen: ik heb de uitslag net binnengekregen en die is niet goed.” Van Duivenvoorde blijkt de ziekte van Kahler te hebben: een kwaadaardige vorm van beenmergkanker. De aanpak van die ziekte is sterk in ontwikkeling, maar genezing is nog niet mogelijk. Een behandeling is bedoeld om de ziekte ‘onder controle’ te houden.

“Daar zat ik in mijn eentje. Ik hoorde de dokter van alles zeggen. Ook dat er geen genezing mogelijk is. Maar ik dacht alleen maar steeds: het kan niet waar zijn, ik heb me nooit ziek gevoeld. Het is een vergissing.”

Het gesprek duurt bijna een uur. De hematoloog geeft veel informatie. Over de ziekte, over een mogelijke stamceltransplantatie en over de levensverwachting. Maar thuisgekomen kan Van Duivenvoorden het nauwelijks navertellen. Op aanraden van de hematoloog neemt zij bij het volgende gesprek – een week later – een paar familieleden mee. Ze krijgen antwoorden op hun vele vragen en er wordt een behandelplan afgesproken.

Door de stamceltransplantatie die zij op 30 januari kreeg, zal Van Duivenvoorden waarschijnlijk nog ‘vier tot zeven jaar’ kunnen leven. “Maar ze kunnen geen garantie geven.” Zij heeft in de afgelopen maanden veel informatieboekjes en -folders gekregen over haar ziekte. Teveel om allemaal te lezen, vindt zij. Ze is blij met de verpleegkundige die haar is toegewezen. “Die weet echt alles en ik kan haar altijd bellen als ik vragen heb of als ik me onzeker voel.”

• Ada’s tip voor patiënten: Neem altijd iemand mee, ook al verwacht je geen slecht nieuws.
• Ada’s tip voor artsen: Wees kordaat, zeg maar meteen wat er aan de hand is.

Ellen Kapiteijn, medical oncologist, LUMC

De oncoloog: ‘Ik vraag altijd eerst aan de patiënt wat er in het vorige ziekenhuis of op de vorige afdeling is verteld’

Oncoloog Ellen Kapiteijn (44) van het LUMC ziet relatief veel kankerpatiënten die niet meer beter kunnen worden. “Maar dat is hen soms nog niet verteld wanneer ze bij ons komen.” Omdat wij een kankercentrum zijn voor de hele regio, komen er vaak patiënten uit andere ziekenhuizen. “Kort geleden had ik een heel heftig gesprek met een vrouw van dertig jaar. Zij had uitzaaiingen in haar hoofd. Dat was haar door het andere ziekenhuis heel technisch uitgelegd. Maar ze hadden haar niet verteld dat genezing niet meer mogelijk was. Erger nog: de vrouw zou waarschijnlijk binnen een paar maanden overlijden.”

Volgens Kapiteijn komt het regelmatig voor dat behandelaars zeggen: wij verwijzen u naar de oncoloog in het academisch ziekenhuis, daar hoort u wel verder. Of: er zijn veel nieuwe ontwikkelingen in de kankerbestrijding. “Zo komen ze hier met hernieuwde hoop. Maar in het geval van deze jonge vrouw was dat valse hoop. Uit het dossier en uit de scans bleek duidelijk dat deze vrouw niet meer te genezen was.”

Die boodschap moest Kapiteijn brengen. Duidelijkheid is daarbij het uitgangspunt en ‘geen zachte heelmeesters’. “Ik wil ook zeker weten dat de patiënt goed begrijpt wat ik vertel. Bijvoorbeeld als ik zeg dat we nog palliatief kunnen behandelen. Dit betekent dat we de ziekte niet meer kunnen genezen, maar wel kunnen remmen. Bij het woord palliatief denken mensen vaak aan terminaal; aan de laatste levensfase. Maar palliatieve systeemtherapie kan de ziekte soms nog jarenlang stabiliseren.”

• Ellens tip voor patiënten: Neem altijd iemand mee, maar kom niet met teveel mensen.
• Ellens tip voor artsen: Bereid het gesprek goed voor, zorg dat je recente uitslagen hebt en het liefst al een voorstel voor het gevolg.

[ref]3D boekomslagIn ‘Hadden ze maar geluisterd…’ beschrijft auteur Matthijs Buikema vele tips en handreikingen die de communicatie tussen arts en patiënt kunnen verbeteren.[/ref]

Beatrijs de Leede, LUMC

De communicatiedeskundige: ‘Artsen in opleiding zijn zo druk met het leren van hun vak, dat een communicatietraining er vaak niet van komt’

Dat zegt Beatrijs de Leede, onderwijskundig adviseur van het LUMC. Medisch specialisten moeten niet alleen goed zijn in hun vak. Ze moeten ook goed kunnen communiceren. Met de patiënt en met andere artsen en verpleegkundigen. Communicatie is dan ook een belangrijk vak in de basisopleiding. Als ze zich daarna gaan specialiseren, kunnen ze in het LUMC vervolgcursussen volgen. Bijvoorbeeld een cursus arts-patiëntcommunicatie of gedeelde besluitvorming. Of een communicatieonderdeel bij een specifieke cursus zoals palliatieve zorg. Daarbij wordt soms gebruik gemaakt van video-opnames van gesprekken tussen arts en patiënt.

Maar aios maken onvoldoende gebruik van die trainingen, vindt De Leede. Ze snapt wel waarom. “Ze zijn heel druk met de inhoud van hun vak en denken dan: dat communiceren, dat heb ik al gehad.” De behoefte aan meer training komt pas later, weet de onderwijsadviseur. “Bijvoorbeeld als ze worden geconfronteerd met ontevreden patiënten. Of als ze merken dat hun gesprekken met patiënten steeds enorm uitlopen.”

De Leede noemt twee redenen waarom het tussen arts en patiënt niet altijd goed gaat. Als eerste de tijdsdruk. “Een arts die maar tien of vijftien minuten heeft, denkt: ik moet eerst uitvragen wat ik moet weten om een diagnose te stellen. Daardoor komen de vragen van de patiënt vaak niet genoeg aan bod.” En: “Artsen hebben een universitaire opleiding achter de rug. De meeste patiënten niet. Dus het woordgebruik, de vaktermen en de manier van praten van een arts is voor veel patiënten niet te volgen.”

• Beatrijs’ tip voor patiënten: Je hoeft niet meteen beslissingen te nemen. Zeg tegen de arts dat je er thuis eerst over wilt nadenken.
• Beatrijs’ tip voor artsen: Laat eerst de patiënt vragen stellen. Uit

onderzoek

Als artsen tijdens een slecht-nieuws-gesprek 38 seconden investeren in een paar invoelende opmerkingen, zijn patiënten minder angstig en minder onzeker. ook onthouden de patiënten de informatie uit het gesprek dan beter. Dat stelt het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (Nivel) na onderzoek onder vijftig gezonde vrouwen die keken naar een video van een slecht-nieuws-gesprek. Volgens het Nivel is een slecht-nieuws-gesprek een van de moeilijkste taken van artsen. Patiënten worden vaak overdonderd door de slechte boodschap, waardoor ze veel uit het gesprek vergeten. Maar als artsen zich empathisch en invoelend opstellen, onthouden patiënten informatie over de prognose, mogelijke behandelingen en medisch-technische details beter.


blijkt dat je dan uiteindelijk minder tijd nodig hebt.

1509 Gabrielle OkhuizenDe patiënt: ‘Respect voor elkaar vormt de basis voor elk gesprek’

In 2008 verliest Gabriëlle Okhuizen haar oog als gevolg van een niet meer te behandelen oogmelanoom. Daarna blijft de kanker vierenhalf jaar weg. Helaas zijn er dan opnieuw uitzaaiingen. Dit keer in de lever en de longen. De oncoloog in Arnhem verwijst haar in 2013 naar het LUMC waar kort daarvoor een traject is gestart met nieuwe medicijnen. Okhuizen: “Die pillen heb ik twee jaar geslikt en dat ging goed. Met de bijwerkingen viel goed te leven.” Maar in mei 2015 blijkt helaas dat het medicijn bij haar niet meer werkt. De tumor in de lever is gegroeid.

Samen met haar oncoloog besluit ze de medicijnen nog twee maanden te gebruiken om te zien of de groei misschien alsnog stabiliseert. Okhuizen: “In die maanden ben ik met hulp van mijn netwerk in en rondom de medische wereld gaan zoeken naar nieuwe behandelingsmethoden. Ik heb mijn ideeën en vragen naar mijn arts gemaild. Die had intussen ook gezocht en samen stelden we twee mogelijke behandelscenario’s op. Afhankelijk van de uitslag van de longpunctie wordt het A of B.”

Dat samen beslissen, zegt Okhuizen, kan alleen als er over en weer vertrouwen is. “Zeker bij kanker of een andere levensbedreigende ziekte moet je alles met elkaar kunnen bespreken. Er moet een klik zijn anders durf je niet alles te zeggen.”

Okhuizen en haar oncoloog hebben een ‘korte lijn’. “Ik krijg altijd meteen een reactie wanneer ik bijvoorbeeld mail. Dat directe contact is belangrijk, want je hebt elkaar nodig. Het blijft gewoon een patiënt-dokter relatie, maar we hebben respect voor elkaar en we zijn allebei open en eerlijk. Dat is de basis om goed te kunnen communiceren.”

[ref]Dit artikel verscheen eerder in LUMC Magazine, het huismagazine van het Leids Universitair Medisch Centrum.[/ref]

• Gabriëlla’s tip voor patiënten: Ga niet uitgebreid op internet kijken, daar staan vooral drama-verhalen. Leg je vragen voor aan de arts.
• Gabriëlla’s tip voor artsen: Wees open, eerlijk en toon empathie.


Share Button

Een beknelde zenuw van € 255.364

Hoe duur kunnen veiligheidsfouten in de zorg uitpakken? Patientveilig.nl neemt een duik in de zorgnota’s. Deze keer: hoe een verkeerde positionering op de OK-tafel leidt tot blijvend zenuwletsel en aanzienlijke kosten voor patiënt en maatschappij. Medische kosten: € 724. Maatschappelijke en persoonlijke kosten: € 254.640.

Auteur: Carla Kramer

De casus
Bij Sabine Willink, 37 jaar, verzorgende van beroep, moet een brughoektumor (tumor in de hersenen) worden verwijderd. Vanwege de plaats van de tumor is zij uitgebreid voorgelicht over mogelijke uitval van de aangezichtszenuw. Ook weet zij dat de operatie lang zal duren, wel acht tot veertien uur. Het OK-team neemt de gebruikelijke voorzorgsmaatregelen voor een veilige positionering in de vorm van een antidecubitusmatras, het omwikkelen van de armen met een molton, een moltonrol onder de knieën en gelpads onder de hielen.

Na het ontwaken uit de elf uur durende narcose voelt Sabine onmiddellijk hevige pijn in de linkerarm. Een IC-verpleegkundige constateert een zwelling en een blaar op de arm, precies op de plek waar de manchet van de bloeddrukmeter heeft gezeten. Het team vertelt de patiënt dat de manchet om de linkerarm tijdens de operatie waarschijnlijk te strak heeft gezeten. De dag na de operatie worden uitval van de nervus radialis (grote zenuw in de arm) en een sensibiliteitsstoornis in dit gebied geconstateerd. Het zenuwletsel aan de arm uit zich in dropping fingers en een dropping hand. De behandelend neurochirurg vertelt Sabine dat de klachten waarschijnlijk zijn veroorzaakt door een beknelde zenuw tijdens de operatie.

Omdat de operatie verder goed is gelukt, mag Sabine na een week naar huis. Haar zus komt voor haar jonge kinderen zorgen en ook haar man springt in.

Om de spieren te stimuleren krijgt Sabine elektrotherapie van een fysiotherapeut en ook een steunspalk, maar zonder resultaat. Een maand na de operatie komt ze op het spreekuur van de neurochirurg. Deze raadt aan om nog enkele maanden door te gaan met de elektrotherapie. Helaas geeft deze behandeling maar weinig verbetering in haar handfunctie. Een halfjaar na de operatie wordt Sabine arbeidsongeschikt verklaard voor haar beroep als verzorgende. Na een re-integratietraject werkt Sabine twee jaar na haar operatie weer, nu als medewerker in een callcenter en voor een lager salaris.

De kassabon
kassabon Willink

De reconstructie
Hoe is de zenuw beklemd geraakt? Daarover zijn neurochirurg en anesthesioloog het niet eens. Volgens de neurochirurg zat de manchet van de bloeddrukmeter te strak. Maar die is maar 1-2 keer opgepompt en functioneerde goed. De anesthesioloog denkt dat de steun die omwikkeld was met een molton en geplaatst was tegen de buitenzijde van de bovenarm om te voorkomen dat Sabine zou verschuiven bij kanteling van de operatietafel, het probleem is geweest.

De deskundige
Jan Klein, anesthesioloog en hoogleraar Patient Safety engineering TU Delft:
‘Velen van ons ontwikkelen symptomen van een milde zenuwbeschadiging tijdens natuurlijke slaap: bij het wakker worden heeft u een doof gevoel aan de buitenzijde van de onderarm of u heeft tintelingen in de billen nadat een langdurig geslapen heeft in een vliegtuigstoel. Het wakker worden geeft ons de mogelijkheid om te bewegen en de druk op de zenuw of de overrekking van de zenuw te verminderen. Patiënten onder narcose kunnen dat niet. Daarom is zenuwuitval na een operatie een bekende complicatie die in de VS verantwoordelijk is voor 15 procent van de anesthesiologische schadeclaims. Zenuwbeschadiging wordt veroorzaakt door overrekking van de zenuw of druk op de zenuw. Daarbij spelen factoren die het risico op zenuwbeschadiging verhogen zoals een afwijkende ligging, de duur van de operatie, het gebruik van steunen om de patiënt in positie te houden en het gebruik van tourniquets, zoals een bloeddrukmanchet tijdens de operatie. Hoewel het er op lijkt dat bij Sabine Willink alle noodzakelijke voorzorgsmaatregelen genomen zijn om zenuwuitval te voorkomen, is er waarschijnlijk op de plek van de steun die gepositioneerd was tegen de buitenzijde van de arm toch zo veel druk ontstaan dat de nervus radialis beschadigd is. Theoretisch kan een te strak zittende bloeddrukband het probleem ook veroorzaakt hebben, maar dit is nog maar tweemaal gepubliceerd in de vakliteratuur.

[ref]Verantwoording: de naam van Sabine Willink is gefingeerd. Aan de reconstructie van de casus werkten mee: de financieel analisten van Zilveren Kruis en prof. dr. J. Klein, hoogleraar Patient Safety engineering TU Delft.[/ref]

Achteraf kunnen we stellen dat de positionering van de steun waarschijnlijk niet goed was. De moeilijkheid in de dagelijkse praktijk is dat de steun geplaatst is bij aanvang van de operatie en mevrouw Willink gedurende de operatie gekanteld is. Voor het behandelend team is het dan vaak moeilijk om zicht te krijgen op de specifieke situatie bij de steun omdat mevrouw Willink volledig afgedekt is met steriele operatielakens en er bijna altijd ook nog instrumententafels geplaatst zijn over de patiënt heen. Daarmee is zenuwuitval na een operatie een bijzonder vervelende, maar niet altijd te voorkomen complicatie.’

 


U heeft gelijk: zorgveiligheid gaat om veel meer dan geld alleen. Maar onder alle ervaringsverhalen en discussies sluimert altijd de oer-Hollandse vraag: wat kóst dat eigenlijk? In de serie ‘Wat kost onveilige zorg?’ berekent PatientVeilig.nl de kassabon van een incident. Lees ook onze DigiSpecial

 

Share Button

Geef me mijn patiëntendossier!

Je eigen medische gegevens kunnen inzien, hoe moeilijk kan dat zijn? Heel moeilijk! Inspire2live, een organisatie van kankerpatiënten, wil dat daar snel verandering in komt.

 

Auteur: Jan Vesseur
Fotograaf: Ed van Rijswijk

“Give me my damn data!” Dit is een kreet van e-Patient Dave, Dave deBronkart, een in Amerika zeer bekende kankerpatiënt. Hij stelt dat hij zijn genezing van kanker dankt aan het feit dat hij over zijn patiëntendossier kon beschikken. Daarmee kon hij bij zijn medepatiënten te rade gaan en zo de beste behandeling voor hemzelf zoeken. De meeste patiënten zullen en kunnen niet zo met hun eigen zorg omgaan als Dave. In Nederland kunnen patiënten ook niet zo gemakkelijk over hun patiëntendossier beschikken. Inzage in de gegevens is formeel wel geregeld, maar voordat je over al je gegevens beschikt moet er doorgaans heel wat gebeuren. Laat staan dat je online ‘real time’ de gegevens, die hulpverleners over je verzamelen, in kunt zien en er over kunt beschikken.

De Patient Advocates van Inspire2live zijn van mening dat de situatie in Nederland moet veranderen zodat patiënten allemaal over hun medische gegevens kunnen beschikken. Zij vragen de cliëntenraden hen daar bij behulpzaam te zijn.
Inspire2Live is een informele organisatie van kankerpatiënten die allerlei initiatieven onderneemt om de zorg voor de patiënten met kanker te verbeteren. Degenen die daaraan meedoen zijn dus zelf kankerpatiënt en noemen zich Patiënt Advocates. Zie voor meer informatie over Inspire2Live: www.inspire2live.org

Veiliger zorg
Waarom is het belangrijk om over je patiëntendossier te kunnen beschikken? Uit onderzoek blijkt dat een goed geïnformeerde patiënt beter betrokken is bij zijn behandeling en de behandeling tot betere resultaten komt. De patiënt kan de hulpverlener er op wijzen dat gegevens die niet juist zijn, gecorrigeerd moeten worden. De zorg blijkt daardoor veiliger te worden. Patiënten kunnen met de gegevens hun Persoonlijk Gezondheids Dossier (PGD) vullen en kunnen daarmee hun ziektebeloop en behandelingen zelf in kaart brengen en vervolgen. Ook kunnen ze met de gegevens meedoen aan (wetenschappelijk) onderzoek.

Een goed geïnformeerde patiënt is beter betrokken bij zijn behandeling. Dat leidt aantoonbaar tot betere resultaten

Patiënt centraal?
De Patiënt Advocates zijn van mening dat organisaties die stellen dat ze de patiënt centraal stellen dan eerst maar eens de patiënt als volwaardige gesprekspartners moeten beschouwen door hen over dezelfde gegevens te laten beschikken als degenen die met hen het gesprek aangaan, de hulpverleners dus. Vaak wordt gemeld dat patiënten niet tegen de slechte berichten uit het onderzoek en het dossier zouden kunnen. Dat blijkt niet juist te zijn. Het is zelfs van waarde gebleken dat patiënten het slechte nieuws eerst thuis konden verwerken. Ze bleken daarna veel beter in staat om met hun hulpverlener over de noodzakelijke stappen te kunnen spreken. Wanneer ze op het spreekuur pas geconfronteerd werden met het slechte nieuws bleek er van de rest van de mededelingen van de arts niet veel herinnerd te worden.

[ref]Dit artikel verscheen oorspronkelijk in het tijdschrift van NCZ, Netwerk Cliëntenraden in de zorg [/ref]

Geen prioriteit
De meeste informatiesystemen van zorginstellingen en zeker van ziekenhuizen zijn in staat om de gegevens op een veilige manier aan patiënten beschikbaar te stellen. Sommige ziekenhuizen doen het ook. Onlangs was het UMC Utrecht nog prominent in het nieuws omdat het alle patiënten real time alle gegevens beschikbaar stelde. Waarom gebeurt het dan niet overal? Meestal omdat Raden van Bestuur en de artsen het geen hoge prioriteit geven. Het zijn de patiënten zelf die hen op andere gedachten moeten brengen. Cliëntenraden, als formele vertegenwoordiger van patiënten, zouden dat kunnen doen. De Patient Advocates van Inspire2Live roepen de cliëntenraden op hun Raden van Bestuur aan te spreken op de noodzaak het patiëntendossier aan de patiënt beschikbaar te stellen.

 


Jan Vesseur was ooit huisarts en is lange tijd werkzaam geweest als hoofdinspecteur patiëntveiligheid bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg en is daar nu nog als strategisch adviseur aan verbonden. Als patiënt met kanker neemt hij deel aan het PGD van Patientslikeme, een Amerikaanse netwerk organisatie van patiënten, die door hun gegevens uit te wisselen van elkaar leren en het mogelijk maken dat er wetenschappelijk onderzoek plaatsvindt met hun gegevens. Zijn gegevens moet hij bij zijn huidige behandelaars telkens opvragen. Als Patient Advocate is hij betrokken bij Inspire2Live.

 

Share Button

Verschoven voedingssonde: €28.223

Hoe duur kunnen veiligheidsfouten in de zorg uitpakken? Patientveilig.nl neemt een duik in de zorgnota’s. Deze keer: hoe een verschoven voedingssonde kan leiden tot een longontsteking en langdurig ziekenhuisverblijf en traag herstel. Meerkosten: € 28.223,-

Auteur: Carla Kramer

Jelle Visser, een sportieve jongen van 21 jaar, is lasser op een scheepswerf. Na zijn werk gaat op zijn motor naar huis terug. Doordat de zon laag staat, raakt hij verblind, ziet een auto niet aankomen. Na een zijwaartse aanrijding schuift de motor schuin over de weg. Jelle is er erg aan toe: hij heeft onder andere hersenletsel, een pneumothorax (geperforeerde long door een gebroken rib) en een gebroken juk- en kaakbeen. Door het letsel kan hij niet slikken en krijgt hij voeding door een neussonde. Na een week verblijf op de intensive care wordt hij overgeplaatst naar de verpleegafdeling omdat de hersenschade meevalt.

Jelle heeft vakantieplannen: hij heeft een vakantie geboekt in Thailand. Nu heeft hij nog twee maanden om te herstellen. Jelle denkt dat hij het wel gaat redden, maar zijn behandelend arts is daar minder optimistisch over.

Bij een röntgenonderzoek, dat erop is gericht om te kijken of de pneumothorax is verdwenen, wordt toevallig gezien dat de tip van de voedingssonde verschoven is van het jejunum (deel van de dunne darm) naar de maag. Omdat het medisch team dit geen probleem vindt, wordt dit zo gelaten.

1509 maagsonde

Twee dagen later zijn zowel zijn hartslag als ademhaling versneld en de zuurstofwaarden te laag. Een röntgenonderzoek wijst een longontsteking uit maar ook een verschuiving van de tip van de voedingssonde naar de slokdarm. Gezien de ligging van de sonde is volgens de artsen de longontsteking hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door inhalatie van de vloeibare voeding naar de longen.
Vanwege de zuurstofproblemen en verslechterde psychische toestand van Jelle gaat hij weer terug naar de IC. Daar wordt hij onder meer behandeld met antibiotica. Na drie dagen is hij weer zodanig opgeknapt dat hij naar de verpleegafdeling kan, maar zowel zijn lichamelijke als psychische gesteldheid zijn duidelijk slechter vergeleken met de situatie vóór de longontsteking. Hij blijft nog ruim vier weken in het ziekenhuis. Als de longontsteking niet was opgetreden, had hij waarschijnlijk 2-3 weken eerder naar huis gekund.
Zijn vakantie, waar hij € 2500,- voor had betaald, gaat nu helaas niet door. Jelle herstelt verder thuis, maar dat vordert maar langzaam. Zijn moeder en zus nemen de zorg voor Jelle op zich. Pas een halfjaar na zijn ongeval kan hij weer zijn werk op de scheepswerf weer oppakken.

Als Jelle geen longontsteking had opgelopen, had hij weken eerder naar huis gekund

De deskundige
Sven van Helden, traumachirurg, Isala, Zwolle: ‘De verwachting van Jelle dat hij na een dergelijk ongeval met twee maanden herstel klaar is om weer op vakantie te gaan, is niet reëel. Schedelhersenletsel met slikstoornissen, aangezichtsfracturen en ook nog eens een klaplong, dat is bij elkaar te veel om na twee maanden weer helemaal beter te zijn. Reken op drie maanden herstel. Dat de voedingssonde verschuift van de dunne darm naar de maag is vervelend, juist omdat hij ook slikstoornissen heeft. Achteraf oordelen is altijd makkelijk, maar met slikstoornissen is het dan beter de sonde weer op de juiste plek te leggen of er uit te halen. Terugleggen kan overigens alleen maar op een invasieve wijze. Namelijk met een gastroduodenoscopie. Best een belastend onderzoek waarbij met een slang door de mond via de slokdarm de maag en de twaalfvingerige darm bekeken kan worden.
Misschien wilde het medisch team Jelle daar niet mee lastigvallen. Feit is dat de voeding die in zijn maag stroomde door de sonde deels via reflux in zijn keel is gekomen en met zijn slikstoornissen had hij problemen om de voeding weer richting de maag te laten gaan. Het loopt dan gewoon in de luchtpijp en veroorzaakt daar een chemische ontsteking. Op dit ontstoken weefsel kan weer gemakkelijk een bacteriële infectie ontstaan.
Gelukkig is een jongen van 21 jaar meestal wel gezond genoeg om ook dit weer te doorstaan. Als Jelle 80 was geweest had dit verhaal waarschijnlijk een ander einde gekregen.
Vaak zit in ons vak het ongeluk in een klein hoekje. Als er even iets wat minder optimaal gaat, is de hele ziektegeschiedenis van een patiënt een stuk problematischer. Gelukkig worden deze zaken als complicatie geregistreerd en daarna besproken. Het helpt Jelle niet meer, maar bij een volgende patiënt is het medisch team wijzer.’

 

[ref]Verantwoording
De naam van Jelle Visser is gefingeerd. Aan de reconstructie van de casus werkten mee: de financieel analisten van Zilveren Kruis en dr. S.H. van Helden, traumachirurg Isala, Zwolle.[/ref]

Kassabon

veilige zorg onveilige zorg
1 week intensive care €15.876 €15.876
3 extra dagen intensive care €  6.804
2 weken verpleegafdeling €  7.083
4,5 week verpleegafdeling € 22.502
schade werkgever €  6.000 € 12.000
Totaal € 28.959 € 57.182

 


Wat kost onveilige zorg?
U heeft gelijk: zorgveiligheid gaat om veel meer dan geld alleen. Maar onder alle ervaringsverhalen en discussies sluimert altijd de oer-Hollandse vraag: wat kóst dat eigenlijk? In de serie ‘Wat kost onveilige zorg?’ berekent PatientVeilig.nl de kassabon van een incident.

Share Button

De impact van een klacht of claim

Medisch specialisten moeten regelmatig moeilijke gesprekken voeren met hun patiënten. En soms zijn ze zélf het slechte nieuws na een klacht of claim. Journalist Aliëtte Jonkers spreekt met vier medisch specialisten over de impact daarvan in een oude schuilkerk. ‘Ik zat voor een tribunaal. Ik heb daar slecht van geslapen.’

Auteur: Aliëtte Jonkers
Fotograaf: Ed van Rijswijk

Vanaf de straat zie je het nauwelijks, maar achter twee schilderachtige huisjes aan de Mariahoek in hartje Utrecht ligt de schuilkerk van Sinte Gertrudis. Vanaf het Willemplantsoen loop je makkelijk naar binnen, via de ingang van de oude kathedraal ernaast. Ooit bood de 17e-eeuwse kerk een toevlucht voor katholieken die na de Hervorming door de protestanten uit de Geertekerk waren verdreven. Er zijn nog steeds twee doorkijkjes in de westelijke muur aanwezig. Zo kon de pastoor op het altaar zien of de schout en zijn rakkers langs de singeloever kwamen aangesneld, om de lieden in de schuilkerk te waarschuwen voor onraad.

Een voor een komen de medisch specialisten de schuilkerk binnendruppelen. Hier gaan hoogleraar anesthesiologie prof. dr. Hans Knape (UMC Utrecht), uroloog Judith Schaafstra (CWZ, Nijmegen), anesthesist en verslavingsarts Catherine de Jong (Stadskliniek Utrecht én werkzaam in een Amsterdamse kindertandartskliniek) en kinderarts Kees Aleman (Ikazia, Rotterdam) met elkaar in gesprek over onheil dat de meeste artsen vrezen en die soms uitloopt in een regelrechte nachtmerrie: een medische fout, een klacht of een claim. Een incident waarbij de patiënt onbedoelde schade heeft opgelopen en in het ernstigste geval (bijna) is overleden. Wat doet dat met een arts? En: wat leren zij ervan?

rondetafel_EvR_A9A8176 klein

Catherine de Jong: ‘Een 48-jarige man was met zijn hand in een machine terecht gekomen. Hij moest direct geopereerd worden. We kozen niet voor volledige narcose, maar alleen een verdoving van de arm. Om vijf uur ’s middags – de operatie was nog bezig – heb ik de patiënt netjes overgedragen aan een collega. ’s Avonds bleek deze patiënt een klaplong te hebben. Een zeldzame complicatie van de verdoving. Het was een heel klein gaatje. Zou vanzelf over gaan, dachten we. Een paar dagen later bleek de man nog steeds last te hebben van benauwdheid en pijn op de borst. De klaplong was erger geworden. Er was meer luchtlekkage. Dat komt bijna nooit voor. Meneer is adequaat behandeld en knapte gelukkig snel op. Toen ik hem de volgende dag nog even wilde spreken, was hij alweer uit het ziekenhuis ontslagen. Maar hij diende wel een klacht in bij de klachtencommissie. Als ik nu patiënten heb waarvan ik denk: ik weet niet of ze het goed begrepen hebben en of ze wel happy naar huis gaan, dan geef ik ze mijn naam en telefoonnummer mee. Dat je bereikbaar bent voor je patiënten en aanspreekbaar voor wat voor vragen dan ook, is heel belangrijk. Daar zet ik mijn behoefte aan privacy voor opzij.’

Kees Aleman: ‘Word je vaak gebeld?’

Catherine de Jong: ‘Heel weinig. Mensen hebben behoefte aan zekerheid en houvast. Een papier met instructies plus mijn naam en telefoonnummer erop zorgt daarvoor. Ze kunnen vragen stellen als ze dat willen, waar ter wereld ik ook ben op dat moment. Ik vind dat het bij het vak hoort.’

Kees Aleman: ‘Schrok je toen je die klacht kreeg?’

Catherine de Jong: ‘Het is niet leuk. In eerste instantie denk je: hè? Wat is hier gebeurd? Je schrikt er wel even van. Medisch-technisch is niet iets fout gedáán, maar er is wel iets fout gegáán. Het was aan het begin van mijn carrière en dan focus je meer op het medisch-technische dan op het psychologische. Mijn collega’s hebben het netjes afgehandeld. Maar ik had, als degene die het veroorzaakt had, zelf contact op moeten nemen, uitleg moeten geven en het vertrouwen moeten herstellen.’

Hans Knape: ‘Patiënten houden wel rekening met het feit dat er complicaties kunnen voorkomen. Maar dan wel complicaties van een operatie. Complicaties van de anesthesie verwachten ze niet. Dat zien ze als een fout. Het mooiste is als je er snel achter kunt komen en ook snel naar die patiënt toe kunt. Mensen accepteren het wel dat er dingen niet goed gaan. Als je het maar goed uitlegt en ze het begrijpen.’

rondetafel_EvR_A9A8221 klein

Kees Aleman: ‘Een paar jaar geleden heb ik een klacht gehad omdat ik de diagnose niet goed had gesteld. Het ging om een meisje van een jaar of tien dat bij ons was opgenomen. Ik was overigens niet de behandelend arts van dat meisje. In ons ziekenhuis heb ik als aandachtsgebied kinderneurologie. Daarom werd ik in consult gevraagd. Ik heb haar goed onderzocht en kwam tot de conclusie dat er neurologisch niets aan de hand was. En dat heb ik ook zo aan haar ouders verteld, dat er neurologisch niets te vinden was en dat ik aan andere dingen dacht waardoor ze door haar benen zakte. Dat het misschien gebeurde omdat ze bepaalde dingen spannend vond of bepaalde dingen niet goed kon verwerken. De ouders namen dat erg persoonlijk op. In hun beleving had ik gezegd dat het tussen de oren zat. Ik weet zeker dat ik dat zo niet heb gezegd. Die taal gebruik ik niet. Ik denk wel dat ik het heb gesuggereerd.’

Hans Knape: ‘Het komt nog wel eens voor dat het tuchtcollege in zo’n geval zegt: “Maar dokter, waar ligt uw deskundigheid op dat terrein? Bent u bevoegd om een psychiatrische diagnose te stellen?” Maar je doet toch je uiterste best om te onderzoeken wat er aan de hand was. Was je niet boos toen dit gebeurde?’

Kees Aleman: ‘Echt boos ben ik nooit geweest. Het was wel heel vervelend. Het moeilijkste moment vond ik dat ik tegenover die klachtencommissie zat – een jurist, een vakgenoot, een huisarts, een vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie – en mijn verhaal moest doen voor een tribunaal. Ik heb er ook slecht van geslapen. Je zit in een soort verdachtenbankje, terwijl je naar eer en geweten hebt gehandeld. Ik heb ervan geleerd dat je heel voorzichtig moet zijn in je manier van  communiceren. Dat je niet iets moet opperen over mogelijke psychische oorzaken, hoe goed je het ook bedoelt.’

rondetafel_EvR_A9A8187 klein

Hans Knape: ‘Het doet me denken aan een geval bij ons, bij een of ander evenement. Een man heeft bier gedronken, wordt aangereden door een bedrijfswagen van een bekend bedrijf en vele meters meegesleurd. In ons ziekenhuis wordt hij voor zijn verwondingen behandeld. De arts-assistent schrijft in het dossier dat de man ‘beschonken’ was en 15 tot 16 glazen bier had gedronken, “want dat had hij zelf verteld”. Achteraf wil de man een schadevergoeding van de eigenaar van de bedrijfswagen en zegt dat hij maar 4 of 5 glazen op had en ‘zomaar’ werd aangereden. Nou, dat strookte helemaal niet met zijn alcoholpromillage, want dat paste meer bij 15 tot 20 glazen! Toch moet je nooit zo’n woord als ‘beschonken’ opschrijven. Zelfs op dat soort woorden kun je worden aangesproken en kun je voor de tuchtrechter worden gesleept. Schrijf op wat je observéért, wat je medisch kunt samenvatten: de man kon niet coherent spreken, kon niet op zijn benen staan. Laat de interpretatie weg. Anders beland je snel op een terrein dat niet je deskundigheid is en loop je, ondanks je goede bedoelingen, de kans om terecht te worden gewezen. Dat is vooral belangrijk nu de patiënt rechtstreeks inzage heeft in het elektronisch patiëntendossier.’

Catherine de Jong: ‘Voor een arts is zo’n zaak extra wrang als je weet dat de patiënt eigenlijk uit is op een schadevergoeding.’

rondetafel_EvR_A9A8214 klein

Judith Schaafstra: ‘Klachten of claims gaan bijna altijd over de communicatie. In mijn geval was dat ook zo. Op zaterdagavond wordt er bij ons vanuit de HAP, bij ons aan de overkant van de gang, een vrouw ingestuurd van 45 jaar. Ze komt uit Turkije, spreekt niet zo goed Nederlands en heeft heftige pijn. Het briefje van de huisarts vermeldt: urineweginfectie of niersteenkolieken? Urineonderzoek laat geen infectie zien. De arts-assistent maakt een echo en een foto van de nieren: geen afwijkingen. Toch een urineweginfectie, denkt hij. De vrouw krijgt antibiotica en mag naar huis. De volgende ochtend, zondag, word ik om 8 uur gebeld door de spoedeisende hulp. De echtgenoot van de patiënte is helemaal in paniek. In gebrekkig Nederlands hoor ik dat het niet goed gaat, maar meneer en ik begrijpen elkaar nauwelijks. Vooral door de emoties komt hij niet goed uit zijn woorden. Kom maar naar het ziekenhuis, zeg ik. Daar blijkt de vrouw ’s nachts in elkaar gestort te zijn. Ze bleek een buitenbaarmoederlijke zwangerschap te hebben en heeft zoveel bloed verloren – de eileider was geknapt – dat het kantjeboord was. De echtgenoot heeft een klacht ingediend: we hadden volgens hem moeten zien dat zijn vrouw zoveel bloed had verloren. Tja, de assistent heeft alleen gezien dat ze een maandverbandje droeg waar een drupje bloed in zat. Verder waren er geen alarmsignalen. Maar mevrouw was dus veel zieker geweest dan wij hadden geïnterpreteerd. Haar man kon zich bovendien niet meer herinneren dat wij elkaar die zondagochtend nog gesproken hadden.’

Catherine de Jong: ‘En iedereen heeft die zwangerschap dus over het hoofd gezien: de vrouw zelf, de huisarts, de AIOS en jijzelf.’

Judith Schaafstra: ‘De vraagstelling van de huisarts was of het een urineweginfectie was of niersteenkolieken. De nierstenen hadden we netjes uitgesloten en de klachten pasten bij de andere verdenking: een urineweginfectie. Je kunt bij binnenkomst van een patiënt ook niet álles gaan onderzoeken.’

Hans Knape: ‘Als het nou weer zou gebeuren, zou je het dan weer op zelfde manier doen?’

Judith Schaafstra: ‘Ik denk het wel. Nadien heb ik er natuurlijk uitgebreid met de AIOS over gesproken. Hij had er een flinke knauw van gehad. Misschien wel terecht, hoor, maar toch. Dat proces van de klachtencommissie duurde bij elkaar zo’n 1,5 jaar. Dat is wel belastend. Iedere keer als je je daarin verdiept, ga je nadenken: hebben we echt niets over het hoofd gezien? Maar ik weet niet hoe ik het anders had moeten doen. Je kunt ook niet bij iedereen bij binnenkomst alles gaan onderzoeken. Als dat de vraag niet is en de klacht niet is…’

Hans Knape: ‘… maar dan hoef je je er ook niet slecht over te voelen.’

Judith Schaafstra: ‘Nee, maar waar ik mij het meest vervelend over voel is dat we niet helder konden communiceren met die mensen. Of dat nou aan ons lag: ik denk het niet. Maar dat maakte dat die zitting van die klachtencommissie echt een vervelende situatie werd, want dan kun je ook niet meer vrijuit spreken. Elk woord moet gewogen worden want het kan zomaar weer verkeerd uitgelegd worden. Bovendien zat er een Nederlandse huisvriend van dat echtpaar die de commissie steeds een beetje zat te voeren, met opmerkingen als “Dokters houden elkaar altijd de hand boven het hoofd.” Wat het er ook niet beter op maakte, is dat de voorzitter van die klachtencommissie mij een hand gaf en zei: “O ja, ik ken u nog van de vorige keer!” Toen heb ik wel gezegd dat ik dat niet zo heel handig vond, die uitspraak. We hebben namelijk één keer een klacht gehad die gegrond werd verklaard. Het ging toen om iemand die nierfunctiestoornissen had. Hij werd te lang weggestuurd. Er is bij wijze van spreken gezegd: kom over een half jaar nog maar eens terug, terwijl dat de volgende maand had gemoeten. Het is ermee geëindigd dat een van zijn nieren te gronde is gegaan omdat er eigenlijk niet goed naar gekeken was. Dat is natuurlijk niet goed.’

Hans Knape: ‘Dit is wel een risico van de huidige geneeskunde. Vroeger kwam je met buikpijn bij de chirurg, die voelt een ontstoken blindedarm, gaat opereren en klaar is Kees. Nu kom je op de spoedeisende hulp, zit daar een SEH-arts en die zegt: tja, even een internist bellen. Dan moet de chirurg even kijken en de MDL-arts en de gynaecoloog. Op een gegeven moment is die regie over die patiënt helemaal weg. Dat zien wij regelmatig terug in de casussen van de calamiteitencommissie. Een biopt wordt afgenomen, naar de patholoog-anatoom gestuurd en die stuurt de uitslag terug naar de AIOS… die toevallig nét de week daarna naar een ander ziekenhuis is gegaan. De uitslag blijft ergens hangen. De patiënt hoort van niks en komt vier maanden later met uitzaaiingen terug. Veel specialisten weten van héél weinig héél veel en werken ook nog eens vaak in deeltijd. De regie over het hele traject is daardoor een stuk moeilijker geworden.’

Rondetafelgesprek

Judith Schaafstra: ‘Het elektronisch patiëntendossier (EPD) is ook juist een extra risicofactor. In het verleden kreeg je allerlei briefjes binnen waar de uitslag op stond. Daar keek áltijd iemand naar. En nu komt de uitslag gewoon ergens geruisloos in het EPD binnen. Er kijkt pas iemand naar op het moment dat de patiënt weer op de poli komt. Komt ‘ie niet, dan kijkt er niemand naar. Er zijn wel systemen met signaleringen maar wij hebben die niet. Daarom hebben wij voor de patholoog-anatomen weer ingevoerd dat we alle uitslagen gewoon weer op papier krijgen.’

Catherine de Jong: ‘Ik zou ook tegen patiënten willen zeggen: houd ook je eigen dossier bij. Of het nu in een schriftje is of in je smartphone: houd bij wanneer je bij welke arts geweest bent, wat hij gezegd heeft en welke medicatie je gebruikt. Als je zelf je uitslagen weet: zet ze erin.’

Hans Knape: ‘We hebben in Nederland zeer bekwame verpleegkundigen en artsen. Maar ik denk dat het belangrijk is dat iedereen – dokters, maar met name ook patiënten – zich realiseren dat een ziekenhuis toch altijd een risicovolle omgeving blijft. Daar moet iedereen alert op zijn, zodat we voortdurend verbeteringen kunnen aanbrengen. We hebben elkaar nodig.’


DigiSpecial
Dit verhaal is onderdeel van de digitale special ‘Tussen transparantie en transpiratie’ over de afhandeling van klachten en claims in de zorg. Deze digispecial is tot stand gekomen in samenwerking met de Letselschaderaad, MediRisk en Centramed.

Share Button