Maagsonde verkeerd geplaatst: € 70.873

Hoe duur kunnen veiligheidsfouten in de zorg uitpakken? PatientVeilig.nl duikt in de zorgnota’s. Deze aflevering: hoe een verkeerde plaatsing van een maagsonde kan leiden tot ernstige gezondheidsschade. Meerkosten: € 70.873 + € 2.652 per jaar.

Auteur: Carla Kramer

De casus
Mieke Pot is 53 jaar en parkinsonpatiënt. Zij woont zelfstandig en kan zich nog redelijk redden. Op een dag komt zij op straat ten val en breekt haar heup. Na de operatie is ze delirant: ze is wat in de war en angstig en weet niet goed meer waar zij is. In enkele dagen gaat haar voedingstoestand achteruit en heeft ze sondevoeding nodig.

De verpleegkundigen hebben moeite om de maagsonde via de neus in te brengen. Drie pogingen mislukken: Mieke krijgt het benauwd en moet erg hoesten. De vierde keer lijkt het gelukt. De verpleegkundigen controleren dit door lucht in de maagsonde te spuiten en gelijktijdig te luisteren naar geborrel in het maagkuiltje. Na het horen van dit geluid sluiten ze de sondevoeding aan. Toch blijft ze ernstig onrustig en ze hoest regelmatig.

Na een paar uur is ze zeer kortademig en wordt ze verplaatst naar de intensive care. Op de thoraxfoto is te zien dat een groot deel van haar rechterlong gesluierd is en dat de maagsonde in de rechter hoofdbronchus ligt. De sondevoeding die in de rechterlong terechtgekomen is, veroorzaakt de ernstige kortademigheid. Het blijkt nodig om mevrouw Pot kunstmatig te beademen. Er wordt een bronchoscopie verricht waarbij slechts een klein deel van de sondevoeding weer uit de long verwijderd kan worden.

Pas op de intensive care blijkt uit de thoraxfoto’s dat de maagsonde in haar rechterlong terecht is gekomen

Er volgt een periode van acht dagen zeer intensieve beademing waarna het gelukkig geleidelijk beter gaat. Omdat zij minder spierkracht heeft, duurt het nog tien dagen voordat ze weer volledig loskomt van de beademing. Omdat ze in een matige conditie is, moet ze nog een week op de high care van het ziekenhuis verblijven. Na tien dagen verblijf op de afdeling neurologie kan zij uiteindelijk het ziekenhuis weer verlaten en wordt zij opgenomen in een verpleeghuis.

Na een periode van zes maanden waarin zij revalideert en aansterkt, kan mevrouw Pot weer naar huis. Omdat haar conditie zowel lichamelijk als geestelijk flink is achteruit gegaan, heeft zij dagelijks een uur thuiszorg nodig van een wijkverpleegkundige.

[ref]Verantwoording
De naam van mevrouw Pot is gefingeerd. Aan de reconstructie van de casus werkten mee: de financieel analisten en medisch adviseurs van de Divisie Zorg en Gezondheid van Achmea, drs. M.P.J.M. Wijffels, revalidatiearts, Rijndam Revalidatie Rotterdam en prof. dr. J. Klein, hoogleraar Patient safety engineering TU Delft.[/ref]

De deskundige
Jan Klein, anesthesioloog en hoogleraar Patient Safety engineering TU Delft: ‘Een maagsonde kan nodig zijn, bijvoorbeeld voor de toediening van voeding en medicijnen. Het inbrengen van een maagsonde via de neus- of mondholte is echter niet zonder gevaar. Er kan een beschadiging van neus-, mond-, keel-, slokdarm- of maagweefsel optreden. Onbedoelde plaatsing van de maagsonde in de luchtpijp of longen, zoals dat het geval was bij mevrouw Pot, is nog ernstiger en kan een klaplong, longbloeding, longontsteking of zelfs overlijden tot gevolg hebben. Drie op de duizend patiënten met een maagsonde overlijdt ten gevolge van een dergelijke complicatie.

Om te testen of de maagsonde na inbrengen ook daadwerkelijk in de maag ligt, wordt regelmatig volstaan met de handelingen zoals ook toegepast bij mevrouw Pot: er wordt een flinke dosis lucht in de maagsonde gespoten en gelijktijdig wordt er in het maagkuiltje geluisterd of de lucht borrelgeluiden in de maag veroorzaakt. Ook wordt wel getest of er maaginhoud afgezogen kan worden. Beide tests zijn echter niet sluitend. In de literatuur wordt geadviseerd om de sonde bij wakkere patiënten onder röntgendoorlichting of met behulp van een endoscoop in te brengen. De laatste tijd worden er vanwege het comfort voor de patiënt steeds vaker dunne, zachte en flexibele maagsondes gebruikt. Maar juist dit type sonde kan nog makkelijker in de long terechtkomen.

Kortom: om zeker te zijn dat de sonde in de maag ligt, moet er éérst een röntgenfoto gemaakt worden. Helaas is dit nog geen dagelijkse praktijk, zo bewijst de gang van zaken bij mevrouw Pot.’

Wat kost onveilige zorg?
U heeft gelijk: zorgveiligheid gaat om veel meer dan geld alleen. Maar onder alle ervaringsverhalen en discussies sluimert altijd de oer-Hollandse vraag: wat kóst dat eigenlijk? In de serie ‘Wat kost onveilige zorg?’ berekent PatientVeilig.nl de kassabon van een incident.

Leren van wat goed gaat

Wie leert kijken door de ogen van Jessica Mesman, onderzoeker wetenschap & techniek in Maastricht, ziet de waarde van dagelijkse routines in de zorg. ‘Er valt veel te leren van wat goed gaat.’ Een ander perspectief op patiëntveiligheid.

Auteur: Matthijs Buikema

‘Veiligheid? Daar weten we nog niet zoveel van af. Ja, we weten heel goed wat veiligheid niet is. Vraag mensen wat veiligheid is en ze beginnen over de dingen die misgaan. Maar wat is veiligheid dan wel?’

Het is Jessica Mesman ten voeten uit. De universitair hoofddocent bij de vakgroep wetenschap- en techniekonderzoek aan de Universiteit Maastricht stimuleert je met haar scherpe observaties om zaken van een andere kant te bekijken.

Nog zo’n Mesmaniaanse observatie: ‘Het is bizar dat er in de zorg zo weinig fouten worden gemaakt, gezien de omstandigheden waarin zorgverleners moeten werken. Ik heb laatst enkele verpleegkundigen gefilmd die medicatie klaarmaakten. Ze werkten in een veel te kleine ruimte en waren voortdurend in de weer met van die grote spuiten. Link, zou je misschien denken. Maar de verpleegkundigen bewogen moeiteloos langs elkaar heen. Als de een bukte of een stap opzij zette, pakte de ander snel iets wat ze nodig had. In een één vloeiende beweging, zonder elkaar te raken. Het was alsof ik naar het Nederlands Danstheater zat te kijken. Toen ik ze de beelden liet zien, zeiden ze: “Jee, dat doen we eigenlijk best goed.”’

Leuk, maar wat zegt dat?
‘Dat deze verpleegkundigen elkaar feilloos aanvoelen. Daar gaat een grote kracht van uit. Als je ze vraagt waaróm het zo goed gaat, krijg ik meestal te horen: geen idee, zo doen wij dat hier nu eenmaal. Voor hen vallen deze handelingen niet meer op. Maar het zijn vaak wel handelingen die een cruciaal onderdeel zijn in het proces. Als je inzoomt op de dingen die goed gaan, zie je dat er heel veel kennis en ervaring op de werkvloer aanwezig is. Die kennis wordt nauwelijks aangeboord. Met exnovatie kun je deze verborgen kennis zichtbaar maken. ’

Exno-wat?
‘Exnovatie is dat wat reeds aanwezig is op de voorgrond plaatsen om de praktijk te verbeteren. Exnovatie is als het ware ‘innovatie van binnenuit’. De focus ligt niet op iets nieuws of afwijkends, maar op de dagelijkse routine op de werkvloer. Als je mij nu vraagt hoe ik mijn veters strik, kan ik je dat moeilijk uitleggen. Terwijl ik dat dagelijks zonder moeite en met succes doe.’

Waarom zou je dat willen weten?
‘Als de dingen gaan zoals ze moeten gaan, hebben we niet altijd door welke factoren bepalen dat dat proces goed gaat. Terwijl daar misschien veel van te leren valt. Voor anderen, maar ook voor jezelf. Want misschien kan het wel beter, handiger of veiliger.’

‘Na hun opleiding kijken artsen nog zelden bij elkaar mee. Terwijl ze allerlei handigheidjes van elkaar kunnen leren’

Hoe maak je onzichtbare handelingen zichtbaar?
‘Door mensen op gepaste afstand naar de dagelijkse gang van zaken van zichzelf en hun collega’s te laten kijken. Video is daar een handig hulpmiddel voor. Beeldopnames bieden een frisse blik op de dagelijkse routines. Het kan leiden tot nieuwe inzichten over oude kennis en kunde. Ik doe dit al enige tijd in het MUMC en merk dat het motiverend werkt. Artsen en verpleegkundigen verrichten veel handelingen alleen en hebben geen idee hoe anderen het doen. Daar praten ze ook niet over, terwijl ze er soms wel behoefte aan hebben. Ik zou bijvoorbeeld best willen weten hoe mijn collega’s studenten begeleiden. Dat geldt voor een arts of verpleegkundige ook. Veel handelingen leer je in de praktijk, na school. Na hun opleiding kijken artsen nog zelden bij elkaar mee. Terwijl ze natuurlijk allerlei handigheidjes van elkaar kunnen leren. Door die handelingen bij verschillende collega’s te filmen en te bespreken, komt die uitwisseling vanzelf op gang.’

Je noemt dit exnovatieve videoreflexiviteit. Wat film je zoal?
‘Ik ben ooit begonnen om een gang op een bepaalde afdeling te filmen. Toen ze de filmpjes terugzagen realiseerden ze zich dat ze zich iedere ochtend tussen de waskarren door moesten wringen. Heel onhandig en misschien ook risicovol. De medewerkers hebben daarna zelf besloten om de waskarren een vaste plek te geven.
Bij neonatologie hebben we het verschonen van luiers gefilmd. Een dagelijkse routine die iedereen zonder problemen doet. De camera was zo neergezet dat de baby van de zijkant werd gefilmd, dus vanuit een perspectief zoals de verpleegkundigen die nooit zien. Zo konden ze zien dat de beentjes tijdens het verschonen vaak in een te steile hoek omhoog werden gehouden. Dat zou letsel kunnen veroorzaken, hoewel dat nooit is gebeurd. Er is dus nog nooit iets fout gegaan op dat gebied, maar ze hebben het voor de zekerheid wel verbeterd.

‘Bij exnovatie ontstaat de motivatie om vanuit een professionele houding beter te willen worden’

Er is ook een afdeling geweest die het aantrekken van steriele handschoenen onder de loep nam. De beelden lieten zien dat niemand het verkeerd deed, iedereen hield zich netjes aan het protocol. Toch deed iedereen het op een andere manier. Het protocol zegt namelijk wel hoe je iets moet doen, maar geeft niet altijd aan waar je de handeling uitvoert. Iemand trok ze bijvoorbeeld aan boven een rommelige tafel, terwijl anderen dat boven een lege tafel deden. Bij de rommelige tafel viel er bijna van alles op de grond. Toen de verpleegkundigen dat zagen, besloten ze zelf dat het handiger is om de handschoenen voortaan ook boven een lege tafel aan te trekken. Anderen zaten enorm te stuntelen met de verpakking. Bleek dat maat 7,5 van een ander merk was met een onhandige verpakking. Dus hebben ze besloten om voor deze maat over te stappen naar een ander merk.

Het mooie is dat er bij exnovatie zowel een individuele als gezamenlijke motivatie ontstaat om zaken te verbeteren. Niet zozeer om problemen op te lossen – dat mag natuurlijk ook – maar vanuit een professionele houding om beter te willen worden.’

Het lijkt me ook best confronterend. Hoe verlopen dat soort gesprekken?
‘Mensen zijn vaak verwonderd. ‘Hé, zo werk ik geloof ik ook’ of ‘Dat doe ik héél anders’ hoor je dan. Omdat de filmpjes niet bedoeld zijn om fouten bloot te leggen, zijn de reacties nooit aanvallend, maar juist positief. En dat levert heel veel energie op. De beelden laten zien dat we verschillend werken, door verschillen in opleiding en achtergrond en omdat we onze eigen routines ontwikkelen. Door die verschillen zichtbaar te maken, kunnen we zelf de beste methode kiezen. Het mooie is dat iedereen ondertussen z’n eigen kennis en ervaring inbrengt. Je gaat de enorme schat aan kennis, ervaring, kwaliteit en competentie die er gewoon is op de werkvloer gebruiken om zaken van binnenuit te verbeteren.’

Maar het kan ook uit de hand lopen, lijkt me.
‘Zeker. In een team waar heibel is, kan zo’n videoreflectie juist olie op het vuur gooien. Videoreflexiviteit werkt alleen als een afdeling daar zelf om vraagt en als mensen bereid zijn om met een kritische blik naar hun eigen en elkaars handelen te kijken. Het is wel belangrijk dat de afdeling zelf bepaalt wat het onderwerp wordt. Het moet echt iets van hen zelf zijn. Ik train mensen van de afdeling zodat ze zelf opnames kunnen maken, fragmenten te kiezen en om deze te bespreken. Dat laatste is soms ingewikkeld, omdat veel zorgverleners de neiging hebben om vooral te kijken naar wat er misgaat. Kijken en bespreken wat en waarom er iets goed gaat, vergt een andere blik.’

‘Exnovatie doet recht aan de creativiteit en ervaring op de werkvloer en gaat uit van blijvend verbeteren’

Zien Raden van Bestuur de meerwaarde van deze methode?
‘De trend is om bij verbetertrajecten vooral een innovatie in huis te halen. Maar als je geen weet hebt van de rijkdom aan kennis en kunde die in de dagelijkse zorgpraktijk wordt ingezet, kun je deze ook niet op andere plekken in de organisatie inzetten. Bovendien bestaat het risico dat je bij innovatieve ingrepen per ongeluk gezonde delen van je werkplek wegsnijdt omdat je niet precies weet waarin de kracht van je eigen organisatie schuilt.

Ik zou Raden van Bestuur daarom willen oproepen om bij het verdelen van het geld ook te kijken naar wat er al in de organisatie aanwezig is. Exnovatie doet recht aan de creativiteit en ervaring op de werkvloer en gaat uit van blijvend verbeteren. Niet omdat er een probleem is, maar juist omdat er (nog) geen probleem is. Exnovatief denken is vooral proactief denken. Een Raad van Bestuur moet de infrastructuur leveren waarmee een afdeling op zijn eigen manier zijn eigen kennis en knowhow kan uitbuiten.’

Wilt u ook leren van wat er allemaal al goed gaat?
ZorgVeilig.nl leert zorgverleners, in samenwerking met Jessica Mesman, zichtbaar te maken wat vaak onopgemerkt blijft op hun afdeling: datgene wat meestal goed gaat. En daar veel van te leren! Een positieve intervisie-tool om werk veiliger, beter én leuker te maken. Neem voor meer informatie contact met ons op.

Jessica Mesman is universitair hoofddocent bij de vakgroep wetenschap- en techniekonderzoek aan de Universiteit Maastricht. Zij doet al vele jaren onderzoek naar het gebruik van reeds aanwezige kwaliteit op de werkvloer. Een van haar onderzoeksterreinen is patiëntveiligheid op IC’s. Mesman is tevens een van De zeven dwergen.

'Ken jij iemand die achteraf spijt had van zijn openheid?'

Arts en inspecteur Ian Leistikow (41) schreef het boek Voorkomen is beter, leren van calamiteiten in de zorg dat hij miste in zijn eigen geneeskundeopleiding: praktische lessen in patiëntveiligheid. Een voorpublicatie en een interview.

Auteur: Stef Verhoeven
Fotograaf: Raphaël Drent

Er gaat zo ontzettend veel goed in de zorg. Waarom moeten we het dan steeds hebben over wat er mis gaat? Heel simpel, omdat het beter kan en dus beter moet, vindt Ian Leistikow, arts en inspecteur bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). In de inleiding van zijn boek Voorkomen is Beter’ – Leren van calamiteiten in de zorg, benoemt hij de feiten nog maar even: ‘In 2011/2012 liep 1,6 procent van de opgenomen patiënten in de Nederlandse ziekenhuizen potentieel vermijdbare schade op. Ofwel: 70 mensen per dag waarvan 2 tot 3 mensen aan de gevolgen zijn overleden. En dat zijn alleen de patiënten in ziekenhuizen. Huisartsenzorg, thuiszorg, ouderenzorg zijn hierin niet meegerekend.’ Leistikow is ervan overtuigd dat veel van die fouten voorkomen kunnen worden als onveilig gedrag beter bespreekbaar wordt in de zorg.

Waarom is het zo moeilijk voor zorgprofessionals om over fouten te praten?
“Omdat het ‘schulddenken’ heel lang de toon heeft bepaald. Ook voor artsen onderling gold: een dokter die een fout maakt is een prutser. Er is iets fout gegaan dus er is iets fout gedáán. Wie kunnen we aanwijzen? Dat is een omgangsvorm die het heel moeilijk maakt om over fouten te praten.”

U schrijft: we zijn allemaal feilbare stervelingen.
“Dat weet ook iedereen van zichzelf. Toch zijn fouten van anderen taboe. In de MIP-commissie, waarvan ik jarenlang deel uitmaakte, lag de focus aanvankelijk ook op de foutenmaker: ‘Waarom leest deze verpleegkundige de tekst op de ampul niet goed?’ Maar het heeft natuurlijk geen zin om verbetermaatregelen te richten op één persoon. Daar heeft een ziekenhuis als geheel uiteindelijk weinig aan. De vraag zou moeten zijn: ‘Hoe kunnen we de ampullen beter leesbaar maken?”

Naar het systeem kijken in plaats van de persoon.
“Voor mij was dat zo’n tien jaar geleden een grote eyeopener. Analyseer na een fout eerst het de context die iemand blijkbaar in staat stelt zo’n fout te maken. Kijk naar de organisatie, de techniek, de taken, de communicatie en de omgeving waarin zorgverleners hun werk moeten doen. Dat systeemdenken heeft geleid tot veel verbetermaatregelen, zoals een time-outprocedure voor een operatie of normale arbeidstijden. Als je 80 uur werkt, in welke tak van sport dan ook, ga je vanzelf fouten maken. Of je gaat aan de cocaïne.”

‘Ook voor artsen onderling gold: een dokter die een fout maakt is een prutser’

Toch is er nog veel onveiligheid in de zorg.
“Vergelijk het met het verkeer. Je kunt een auto heel veilig maken met airbags, automatische remsystemen en elektronica en je kunt de wegen veiliger maken met stoplichten, veilig asfalt en flitspalen, maar als ik desondanks veel te hard door de bebouwde kom scheur, dan kan het mis gaan. Mijn observatie is dat veel fouten in de zorg voortkomen uit onveilig menselijk gedrag. Soms moedwillig maar meestal zeer onbewust.”

Gedragsverandering is heel moeilijk.
“Gedrag wordt vaak verward met karakter. ‘Dat is nu eenmaal een arrogante collega’, zeggen we dan. Maar ik bestrijd dat. Gedrag is erg contextbepaald. We zijn ons er vaak niet eens van bewust. Ik gedraag me op een vrijgezellenfeestje ook anders dan in een sollicitatiegesprek. Gedrag is ook: voldoen aan verwachtingspatronen van de omgeving. Dat is heel moeilijk bespreekbaar te maken. Artsen zijn hierin onbewust onbekwaam.”

En daar probeert u met uw boek verandering in te brengen?
“Ik heb geprobeerd op een niet verwijtende manier te laten zien waar bepaald gedrag toe kan leiden aan de hand van waargebeurde, soms hartverscheurende cases. Dat is volgens mij de manier om het bespreekbaar te maken. Zo’n boek heb ik zelf gemist in mijn eigen opleiding. Fouten werden in mijn studie nooit besproken. Daarom beschrijf ik in mijn boek niet alleen indrukwekkende cases, ik geef ook een idee hoe het beter kan.”

[ref] Voorkomen is beter – leren van calamiteiten
dr. Ian Leistikow, Diagnosis uitgevers[/ref]

U bepleit openheid. Maar begrijpt u de angst voor imagoschade of de tuchtraad?
“Ik begrijp dat wel, maar die angst is onterecht. Ken jij iemand die open over zijn fout geweest is, die daar achteraf spijt van heeft? Nee! Ik zeg niet dat die angst er niet is, maar we moeten elkaar helpen beter te worden en dat doe je door open te zijn over je fouten. Ik ken veel opleiders die inmiddels hun eigen fouten als lesstof presenteren. Geloof me, dat werkt uitstekend!”

‘Als je 80 uur werkt, ga je vanzelf fouten maken. Of je gaat aan de cocaïne’

Doet u dat zelf ook?
“Jawel. Onlangs heb ik in Bonaire les mogen geven in patiëntveiligheid en daar ben ik begonnen met een fout die ik zelf ooit maakte. Ik heb eens een dosering van antipsychotica bij een van mijn cliënten gehalveerd met als gevolg dat deze hartstikke psychotisch werd en in de separeer belandde. Het was een evidente fout van mij, al stond die niet op zichzelf. Die studenten in Bonaire hadden nog nooit een arts horen praten over zijn eigen fouten.”

Is die angst typisch voor artsen?
“Ik denk dat het een probleem is van alle hoog opgeleide professionals. Bij architecten en rechters speelt het evengoed. Het is de angst om je kwetsbaar op te stellen. Gelukkig is er al veel veranderd: als er een splinter glas in een pot pindakaas is gevonden, dan adverteert Calvé daarmee op de voorpagina’s van de kranten. Die eerlijkheid versterkt juist het betrouwbare imago van het merk. In de zorg is dat nog niet overal doorgedrongen.”

Wat is uw drijfveer?
“Ik heb de afgelopen 12 jaar met zoveel inspirerende mensen gewerkt op dit gebied. Het heeft me gevormd en het heeft me veel geleerd over mezelf. Ook als vader, echtgenoot, verkeersdeelnemer. Niet meteen oordelen maar eerst uit verwondering vragen stellen. Je eerste oordeel uitstellen levert veel op.”

Bent u optimistisch over de veiligheid in de zorg?
“Ja, er is enorm veel verbeterd. We hebben in vijf jaar tijd de vermijdbare sterfte in ziekenhuizen gehalveerd, dat is nog nooit vertoond in de wereld. Ik hoop dat mijn boek de lezer helpt eraan bij te dragen dat de patiëntveiligheid nóg beter wordt. Want elk individueel mensenleven telt.”

Lees hier een fragment uit ‘Voorkomen is beter’.

Ian Leistikow (Zuid-Afrika, 1973) kiest na zijn studie Medicijnen in Utrecht voor de opleiding tot psychiater. Die opleiding breekt hij na een jaar af. “Dat was een moeilijk besluit, maar ik had voor mijn gevoel de verkeerde afslag genomen. Ik was de hele dag bezig met wat er in relaties tussen mensen gebeurt. Heel intensief. Ik kreeg daar last van in mijn eigen sociale verkeer.” Eind 2002 treedt hij toe tot de beleidsstaf van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) waar hij het, destijds tamelijk nieuwe, beleidsterrein patiëntveiligheid onder zijn hoede neemt. Samen met een bevlogen team probeert hij de ‘blamecultuur’ binnen de zorg te doorbreken. Onder andere door samen met enkele andere pioniers het tijdschrift Nota Bene te lanceren, waarin voor het eerst de incidenten in de betrokken ziekenhuizen openlijk worden benoemd en besproken. Het brengt het thema patiëntveiligheid in Nederland in een stroomversnelling. Sinds 2010 is Leistikow inspecteur bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) waar hij deel uitmaakt van het team dat calamiteitenrapportages van ziekenhuizen beoordeelt. Ian Leistikow woont en werkt in Utrecht en is vader van twee kinderen.

‘Een zieke is meer dan zijn ziekte’

Oud-zorgbestuurder Paul Goderis heeft een zeldzame schildkliertumor waarvan hij niet meer zal genezen. Aan de hand van 62 voorvallen uit zijn zorglogboek laat hij zien dat de menselijke kant van de zorg het ondergeschoven kind is. Een verhaal over sociale onveiligheid.

Auteur: Stef Verhoeven

Onderstaande brief schreef patiënt en oud-zorgbestuurder Paul Goderis via het hoofd van de afdeling aan een hem onbekende radioloog. Die radioloog was verantwoordelijk voor de uitslag van een CT-scan.

Voorval 36
“Geachte dr. …, radioloog,
Maandag jl. waren mijn vrouw en ik op consult bij de behandelend arts in verband met de uitslag van de CT-scan, die vorige week maandag op de afdeling radiologie is gemaakt. Hij bleek deze uitslag, ondanks herhaald aandringen, nog niet in zijn bezit te hebben. Al ruim 2 jaar word ik behandeld wegens schildkliercarcinoom en sinds 12 weken neem ik het medicament sorafenib om de groei van de tumoren af te remmen. Onze afspraak gisterochtend was voor mijn echtgenote en mijzelf bijzonder spannend omdat deze palliatieve behandeling de laatste mogelijkheid is om mij te behandelen. Wij hebben het als heel vervelend ervaren dat de uitslag van de CT-scan nog niet bij de arts bekend was. Deze uitslag geeft immers aan of het medicijn bij mij werkzaam is of niet.

Ik wil u gaarne laten weten dat achter mijn patiëntennummer een zieke schuilgaat, die u niet kent maar die een heel levensverhaal heeft en probeert zo goed mogelijk met zijn ziekte om te gaan en met alle hiermee gepaard gaande emoties en spanningen. Ik vind dat ik van een arts mag verwachten dat hij voldoende kan invoelen wat er in een patiënt in een dergelijke situatie omgaat. Het beroep van arts is mijn inziens meer dan een technisch vak inzake het menselijk lichaam als object, maar heeft ook te maken met compassie en mededogen met de zieke.

Het nakomen van afspraken die van groot belang zijn voor de patiënt en zijn levenssituatie zijn een uiting van deze menslievende zorg. Hieruit blijkt respect en invoelend vermogen voor de kwetsbare situatie waarin de patiënt zich bevindt. Door uw handelswijze hebt u mij als zieke in de steek gelaten. Daarenboven hebt u uw collega opgezadeld met een voor haar vervelende situatie. Zij heeft ons moeten mededelen dat zij nog niet in het bezit was van de uitslag, terwijl dat de reden was voor het consult. Ik hoop dat u beseft wat het niet nakomen van een afspraak voor mij als patiënt in deze levenssituatie betekent. Wat voor u een dagelijkse taakuitvoering is, vertegenwoordigt voor mij een hele wereld van emoties en kwetsbaarheid.

‘Ik vind dat ik van een arts mag verwachten dat hij voldoende kan invoelen wat er in een patiënt omgaat’

Deze brief is een van de 62 voorvallen die Paul Goderis, oud-bestuurder in de gezondheidszorg, afgelopen jaren optekende gedurende de behandeling van een grote, uitgezaaide, kwaadaardige schildkliertumor in een academisch ziekenhuis. De zeer uiteenlopende manieren waarop zorgverleners omgaan met patiënten trok zijn aandacht. Sommige zorgverleners toonden zich professioneel empatisch en betrokken, bij anderen leek de menselijke kant van zorg een totaal onbekend fenomeen. Hij verbaasde zich erover dat de medische technieken om ziektes te behandelen een enorme ontwikkeling hebben doorgemaakt, maar dat patiëntgerichte zorg daar ver bij achtergebleven is.

Unieke benadering
In het boek dat hij erover schreef – eigenlijk meer een goed onderbouwde studie – bestrijdt hij het idee dat professioneel en respectvol omgaan met een patiënt slechts een kwestie van intuïtie is. In zijn slotwoord schrijft hij: “De gerichtheid op de zieke mens vormt een essentieel aspect van de professionele benadering in de medische hulpverlening. De zieke is immers veel meer dan zijn ziekte; hij is een uniek mens, die een unieke benadering verdient. De technische verrichtingen in het kader van de aandoening vormen een belangrijk aspect van de medische zorg. De benadering van de patiënt als medemens, die worstelt met zijn ziekte en zijn bestaan is minstens zo belangrijk. De hulpverlener die de patiënt centraal stelt, richt zich op de persoon en niet alleen op de ziekte.”

Lees

Voorval 20

Op een ochtend kwam tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis vanwege jodiumbehandeling de dienstdoende verpleegkundige binnen. Zij gaf mij een hand en informeerde vriendelijk en geïnteresseerd hoe het met mij ging. Ik liet haar weten dat het naar omstandigheden redelijk ging en ook met de pijn. Daarbij wees ik naar mijn linkerheup. Ik zag haar verbaasde blik die ik automatisch registreerde en reageerde daar van mijn kant verbaasd op. Zij was blijkbaar niet op de hoogte van mijn ziektetoestand. Hierop reageerde ik, enigszins geïrriteerd, dat ik ervan uitging dat zij als verpleegkundige op de hoogte was van mijn dossier. Dat bevestigde zij, maar, naar haar zeggen, stond haar dossierkennis over mijn ziekteverloop haar niet helder meer voor de geest. Ik ervoer haar reactie als een tekort aan betrokkenheid. Mijn verbaasde blik en mijn geïrriteerde stem had deze boodschap direct en automatisch overgebracht. Haar interesse voelde ik niet aan als authentiek.

Paul Goderis bestrijdt het idee dat professioneel en respectvol omgaan met een patiënt slechts een kwestie van intuïtie is

Er is volgens Goderis veel te weinig aandacht voor de verworvenheden van de wetenschap op het gebied van bijvoorbeeld sociaal gedrag. De arts hoeft heus niet mee te huilen met de patiënt die het moeilijk heeft. “Het verdriet van de zieke is niet het verdriet van de hulpverlener”, schrijft hij. “Wel kan hij zich bewust zijn van het verdriet van de patiënt en kiezen voor een begripvolle benadering, gericht op de zieke. De zieke mag van de hulpverlener verwachten dat hij op het vlak van de omgang met patiënten, beschikt over kennis en kunde die overeenstemmen met de huidige stand van zaken van de wetenschap. De uitkomst hiervan is menslievende zorg.”

Lees

Voorval 13

Ik was boos omdat ik bijna zes uur moest wachten op de operatieve ingreep en vroeg de afdelingsarts om uitleg. Ik vermoedde dat zij, ondanks mijn rustige houding, opmerkte dat ik boos was om wat mij overkwam. Zij vertelde uitgebreid over het complexe logistieke proces op operatiekamers. Haar uitleg maakte mij nog bozer, omdat zij niet inging op mijn gevoelens van boosheid en ik mij niet begrepen voelde en niet serieus genomen. Op mijn verzoek herhaalde zij nogmaals haar uitleg. De arts stond niet stil bij mijn boosheid, hoewel mijn emotie haar niet ontgaan kon zijn. Daarom volhardde ik in mijn boze houding en dat liet ik haar vooral non-verbaal duidelijk voelen.

[ref]

De kwetsbare patiënt
Paul Goderis
Prijs: € 18,15
Verschijnt: 5 december 2014
Uitgever: www.boekscout.nl [/ref]

De 3 aanbevelingen van Paul Goderis

1. Betrek de patiënt altijd actief bij zijn behandelplan
Om patiëntgerichte zorg te verlenen is de eerste voorwaarde dat de hulpverlener weet wat de patiënt van hem verwacht en wat zijn wensen en zijn behoeften zijn. Hij is de belangrijkste persoon die dit kan vertellen. De patiënt staat dan centraal en de behandelaar kan de rol innemen van een coach die de zieke begeleidt, spiegelt en ondersteunt.

2. Luister naar het unieke levensverhaal van de patiënt en lees zijn dossier
Het is belangrijk dat de hulpverlener zich richt op het perspectief van de patiënt en zich probeert in te leven. Dit vergt van de professionele hulpverlener een weloverwogen opstelling in zijn contacten met zijn patiënten. Hij dient bewust stil te staan bij wat hij zegt en doet.

3. Maak een omgangscode voor behandelaars en patiënten
Geen richtlijnen als absolute afspraken, maar maak de omgangsvormen wel expliciet. Zo creëer je een cultuur waarin de patiënt meer centraal staat.

Lees

Voorval 7

Bij een van de opnames in het ziekenhuis in verband met het verrichten van een biopsie las ik een paginabreed artikel in de krant van het ziekenhuis over de installatie van een zogenaamde Patiënten Advies Raad door de Raad van Bestuur. Toen ik het op dezelfde dag hier over had met een anesthesioloog, keek hij mij verbaasd aan en wist helemaal niet waar ik het over had.

Het ziekenhuis is bij uitstek een voorziening, die een modelfunctie kan innemen als het gaat over ‘hoe mensen met elkaar omgaan’. Het management van ieder goed functionerend bedrijf beseft dat de klant koning is en richt alle systemen en processen zodanig in dat de klant centraal staat.

Tijd
Maar al die aandacht voor de patiënt kost ontzettend veel tijd, horen we sommige lezers denken. Paul Goderis weet uit eigen ervaring dat dat onzin is. Hij schrijft in zijn slotzinnen: “In vele gevallen kost dat geen grotere tijdsinvestering. Een klein gebaar, een geïnteresseerde vraag, een gerichtheid op het perspectief van de patiënt, kunnen wonderen verrichten. De contacten van de hulpverleners met de zieke kunnen een belangrijke bijdrage leveren aan het welbevinden van de zieke.”

De grote interesse van Paul Goderis voor de psychologie, de filosofie en de gezondheidszorg heeft in zijn beroepsleven als bestuurder in de zorg voor mensen met een beperking een belangrijke rol gespeeld. Door zijn levensbedreigende ziekte is deze belangstelling op een tragische en persoonlijke wijze verbonden geraakt met zijn eigen lot. Daaruit is De Kwetsbare Patiënt geboren.

De man met de witte baard

Sander Ritman is schrijver én verzorgende. Als De Verpleegpoëet vertelt hij verhalen over de mensen die hij verzorgt. Soms tragisch, soms humoristisch, maar altijd met mededogen. Een verzameling verhalen is nu gebundeld in ‘De Verpleegpoëet’. Een voorpublicatie.

Auteur: Sander Ritman

Meneer zit in zijn stoel als een verslagen tovenaar uit een fantasyfilm. Sinds een paar maanden heeft hij zijn baard laten staan. In zijn weelderige kluwen haar zitten etensresten uit de tijd dat zijn stoppels net lang genoeg waren om als een soort klittenband te kunnen fungeren. Waarschijnlijk leven er nu ook kleine organismen in. Zijn enige echte gezelschap.

“Eet hij nog wel een beetje?”, vraag ik aan zijn vrouw, terwijl ik bedenkelijk naar zijn magere gestalte kijk. “Ik maak elke dag z’n prakkie, maar eten ho maar. Alles doe ik voor hem, en dan te bedenken dat hij nog met mijn zus is geweest. Hij mag blij zijn dat ik überhaupt nog bij hem ben”, zegt mevrouw met een duidelijke wrok in haar stem.

Het erge is dat ik mevrouw, wat de zorg voor haar man betreft, gelijk moet geven. Door mij wordt hij vrijwel aan zijn lot overgelaten

Ik proef een ongelukkig huwelijk. Mijn generatie eindigt gewoon alleen, aangezien je op je negentigste zo’n drie keer bent gescheiden. Ik weet niet wat erger is. “Trekt u het eigenlijk nog, al dat zorgen voor uw man?”, vraag ik na nog eens een blik te hebben geworpen op de uitgebluste tovenaar.

“Nee, het is eigenlijk niet vol te houden en veel hulp krijgen we niet”, zegt mevrouw . Ze kijkt me verwijtend aan, alsof ik al die tijd dat ik hier kom nog nooit mijn handen uit de mouwen heb gestoken. Het erge is dat ik mevrouw, wat de zorg voor haar man betreft, nog gelijk moet geven ook. Door mij wordt hij vrijwel aan zijn lot overgelaten. Ik volg slechts het zorgplan, en dat is enkel voor mevrouw opgesteld. “Maar u krijgt toch ook huishoudelijke hulp?”, probeer ik mijzelf te verdedigen. “Af en toe worden er wel boodschappen voor ons gedaan, maar veel is het niet, en steevast komt de hulp met een fles jenever voor hem aanzetten.”

“Nee, al die drank is niet goed hoor voor uw man”, en ik kijk nog eens naar het bewijs dat zwijgzaam in zijn stoel voor zich uitstaart. “Moet meneer niet eens geholpen worden met douchen?”, vraag ik in een poging mevrouw wat tegemoet te komen.

“O, daar is geen beginnen aan, ze hebben het hem vaker aangeboden maar hij is zo eigenwijs als de pest. Hij wil alleen geholpen worden als er minstens twee zorgverleners zijn, voor het geval hij valt. Laatst lag hij alweer voor de derde keer in twee weken op de grond,” zegt mevrouw ergerlijk. “Ik til hem niet op hoor, ook al zou ik ertoe in staat zijn.”

“Maar denkt u niet dat wij iets voor hem kunnen betekenen? Ook voor uw eigen bestwil. Dat we bijvoorbeeld wat eten voor hem maken, hem even opfrissen, hem te drinken geven zonder alcohol. Dat we hem helpen met zijn medicijnen en af en toe nieuwe batterijtjes in z’n gehoorapparaat doen?” Dat meneer stokdoof is, mag duidelijk zijn. We staan al die tijd dat ik hier ben te praten over meneer, terwijl hij niet blikt of bloost.”

Een paar weken later sta ik in dezelfde huiskamer. Ik kom nu langs voor meneer

“Nee, laat hem maar. Hij weigert alle hulp”, zegt mevrouw met de volste overtuiging.
Ik geef het op. Er rest mij niks dan mijn plicht te doen en uit te voeren waarvoor ik hier ben gekomen. Ik druppel mevrouws ogen. In de zorgmap schrijf ik mijn bevindingen op en kijk ik nog een laatste maal naar haar man. Ik schat zijn levensduur niet lang meer. Tenzij een toverspreuk hem nog nieuwe moed in kan blazen. Zijn vrouw lijkt de geheime formule helaas niet in zich te dragen.

Een paar weken later sta ik in dezelfde huiskamer. Ik kom nu langs voor meneer. Voor het eerst loop ik op hem af en buig voorover. “Meneer, wat erg dat uw vrouw is overleden”, zeg ik met een hand op zijn schouder en mijn lippen dicht bij zijn rechteroor. “Wat zeg je?”, vraagt meneer, en hij grijpt ondertussen naar zijn gehoorapparaat. Ik besluit zijn hulpstuk eruit te halen, doe er een nieuw batterijtje in en herhaal wat ik zei. Tranen glijden langs zijn wangen en verdwijnen in zijn baard. Met gebroken stem, die ik al die keren dat ik hier kwam nog nooit heb gehoord, vertelt hij dat zij zijn alles was.

Dit verhaal is onder de titel ‘De Tovenaar’ opgenomen in de verhalenbundel ‘De Verpleegpoëet’, dat sinds deze week voor € 12,50 te koop is.

De Verpleegpoëet
Sander Ritman (1984) is schrijver en dichter en werkt parttime in de thuiszorg. De zorg is voor hem een bron van inspiratie. Hij verzorgt en vertelt, wast ouden van dagen en schetst in korte verhalen hun persoonlijke situaties. Hij treedt regelmatig op als De Verpleegpoëet, samen met een drummer en een gitarist. Meer informatie is te vinden op www.verpleegpoeet.nl en www.sanderritman.nl.

'Had ik die second opinion maar eerder gehad'

Veel patiënten weten niet dat ze recht hebben op een second opinion of durven er niet om te vragen. Zorgverleners op hun beurt gaan er vaak krampachtig mee om. Terwijl een frisse blik juist heel zinvol kan zijn als klachten aanhouden of niet goed te duiden zijn. Dorien deed het, al ging daar een lange lijdensweg aan vooraf.

Auteur: Dorien

“Een half jaar na mijn eerste zwangerschap, met ernstige bekkenklachten, kreeg ik in 2006 te maken met mijn eerste navelbreuk. Na deze kleine ingreep heelde de wond van binnen slecht. Een half jaar later, in 2007, volgde een bovenbuiksbreuk. Nadat ik in 2008 mijn tweede kind op de wereld had gebracht, wederom met zware bekkeninstabiliteit en mede hierdoor een vervroegde ingeleide bevalling, was mijn buik opnieuw gescheurd. Begin 2009 is er een matje op de buikspieren geplaatst ter versteviging. Eind 2009 is deze uiteindelijk verwijderd na complicaties en opnieuw twee breuken naast het matje. Deze ingreep was erg zwaar (Ramirez-plastiek) en het herstel duurde lang.

[ref]Twijfel?
U heeft voor een second opinion geen toestemming nodig van uw behandelend arts. Het is wel handig om het hier over te hebben, al is het alleen al omdat u een verwijsbriefje nodig heeft voor de verzekering. Deze kunt u eventueel ook via uw huisarts krijgen. De meeste artsen vinden het overigens geen enkel probleem als u een andere dokter wilt raadplegen. De kans bestaat wel dat u twee verschillende adviezen krijgt, wat de keuze misschien moeilijker maakt. U kunt ook advies vragen bij een patiëntenvereniging. Meer informatie over een second opinion is te vinden bij de NPCF.[/ref]

Hierna heb ik mijn leven, gezin en werk weer opgepakt. Tot maart 2014. Ik wilde net gaan slapen, draai me nog een paar keer om in bed en werd steeds onpasselijker. Binnen een paar minuten begon ik te transpireren en te trillen. Ik moest braken, had last van oorsuizen en ben flauwgevallen. Ik dacht dat ik doodging.

‘Ik wilde net gaan slapen, draai me nog een keer om en binnen een paar minuten begon ik te transpireren en te trillen’

Samen met mijn man ben ik naar de huisartsenpost gereden, maar onderweg erheen trok de pijn langzaam weg. De arts constateerde dat het een darmbeknelling moest zijn geweest. Daarna heb ik een afspraak gemaakt bij de chirurg die mij als laatste geholpen had. Deze verwees mij door naar zijn collega. Dit keer zou het beter zijn om de mat onder de buikspieren te plaatsen en vast te zetten met titanium schroefjes. Dit is in april gebeurd. Sindsdien verging ik van de pijn, verschrikkelijk! Echo’s, bloed- en darmonderzoek gehad. Maar ik mankeerde niks volgens de artsen. Ondertussen kon ik nog geen rondje om het huis lopen en nam ik tramadol en oxicodon. Werken kon ik niet meer.

Zenuwbeknelling
Twee maanden later, in juni, kom ik op eigen initiatief en medewerking van de huisarts bij een arts terecht die gespecialiseerd is in buikwandproblematiek. In het noorden van Friesland nog wel. Gelukkig maar. Deze arts heeft mij eind juni van mijn eerste klachten afgeholpen: zenuwbeknelling (ACNES).

‘Ik ben blij dat een betrokken arts de tijd nam om naar mij te luisteren. Hij heeft verder gekeken dan zijn neus lang is’

Maar mijn situatie verslechterde en ik had enorm veel pijn. Het werd mij en mijn man steeds duidelijker: de mat moest eruit! Begin november hebben we met deze nieuwe chirurg besloten de mat eruit te halen. Hij bleek al die tijd dubbel te hebben gezeten (dat is een ander bizar verhaal!). Wat mij het meest trof was dat de chirurg ontdekte dat mijn lichaam geen nieuw bindweefsel had aangemaakt op de plek van de wond. Dit kan te maken hebben met een bindweefselziekte, een vermoeden die deze arts al eerder met mij besproken had gezien mijn medische voorgeschiedenis. Hij zag in mijn dossier namelijk dat ik in 2013 symptomen had die in die richting wezen, zoals hypermobiliteit en vasculitis.

[ref]Onveilige matjes
Deze week bleek uit een uitzending van Radar dat er veel mis is met de kwaliteit van buikwand- en bekkenbodemmatjes. Niet alleen is de certificering ervan een farce, ook worden ze lang niet altijd goed geplaatst.[/ref]

Impact
Ik ben blij dat dit dankzij een frisse blik van een betrokken arts die zich goed heeft ingelezen en de tijd nam om naar mij te luisteren aan het licht is gekomen. En die verder heeft gekeken dan zijn neus lang is. De onderzoeken naar deze bindweefselafwijking worden nu in gang gezet. Jammer dat dit niet eerder is gedaan, want deze gemiste diagnose heeft grote impact op mij en mijn gezin gehad.”

* Naam en contactgegevens zijn bij de redactie bekend. Wilt u ook uw verhaal vertellen? Klik dan hier.