Onze verhalen
Stichting PatientVeilig.nl is – na een intensieve tour van een jaar door de zorg om het draagvlak te onderzoeken- halverwege 2013 opgericht met een missie: het zorgbreed delen van  kennis en persoonlijke ervaringen over patiëntveilige zorg. Het uithangbord van onze stichting – deze website – is op 1 april 2014 online gegaan. Dat is dan ook de datum waarop we officieel zijn begonnen met het delen van verhalen waarin het thema patiëntveiligheid een rol speelt§ . De teller staat een jaar later op 85 artikelen, 36 videoportretten, 23 blogs en 22 cartoons (nog niet alles is gepubliceerd).

We hebben een netwerk van zeer betrokken auteurs, filmers, fotografen, bloggers en een cartoonist om ons heen verzameld. Samen met hen maken wij de content van www.patientveilig.nl. Zij weten allen wat er speelt op het gebied van zorgveiligheid en kunnen zich volledig vinden in de missie van Stichting PatientVeilig.nl. Dit is belangrijk, want het thema waarover wij publiceren ligt gevoelig. Wij willen ‘met zorg verhalen delen’ en dat vergt speciale vaardigheden waar wij onze freelancers op hebben geselecteerd.

Ons bereik groeit gestaag. We ontvangen maandelijks gemiddeld 3500 unieke bezoekers en hebben in een jaar tijd ruim 700.000 pageviews gehad. Om mensen naar de website te lokken, versturen we regelmatig een nieuwsbrief waarin we nieuwe verhalen en video’s aankondigen. Deze nieuwsbrief komt maandelijks bij 1272

terecht. Daarnaast verspreiden we de nieuwsbrief en de verhalen actief via social media, met name Twitter (2336 volgers). Wij modereren de LinkedIn Groep ‘Nederlandse ambassadeurs patiëntveiligheid’ (591 leden) waarop een levendige dialoog plaatsvindt over actuele kwesties rond patientveiligheid.

Daarnaast zitten we regelmatig aan tafel met brancheorganisaties, beroepsgroepen en

over hoe storytelling kan bijdragen aan een open en veilige cultuur in de zorg. Wij worden daarbij geadviseerd door onze Raad van Advies: lucht- en veiligheidsdeskundige Benno Baksteen, auteur/filosoof en veiligheidskundige Max Drenth en communicatiedeskundige Ewoud Nysingh.

Onze diensten
We hebben in ons eerste jaar – eerder dan verwacht – de eerste stappen kunnen zetten met de ontwikkeling van specifieke (betaalde) diensten voor zorginstellingen op het gebied van storytelling en patiëntveiligheid.

Verhalenkaravaan en Veiligheidscafé
Zo hebben wij in 2014 en 2015 de Verhalenkaravaan verzorgd bij GGZ Oost-Brabant: storytelling op de werkvloer. Bij de Verhalenkaravaan gaan wij in gesprek met kleine groepen artsen/behandelaars, verpleegkundigen/verpleegkundig specialisten en cliënten/patiënten over hun ervaringen met veilige en onveilige zorg. De oogst van deze gespreksrondes verwerken wij in artikelen en/of videoportretten, die we aan het eind van het traject weer teruggeven aan de instelling tijdens een Veiligheidscafé. Dat is een laagdrempelig symposium voor alle medewerkers en cliëntenvertegenwoordigers waarin ook de Raad van Bestuur participeert. Dilemma’s, knelpunten en persoonlijk kwetsbaarheden die we hebben opgetekend en gefilmd in de gespreksrondes worden, na expliciete toestemming van de betrokkenen, in het Veiligheidscafé breder gedeeld. Alleen als de participanten expliciet toestemming geven, delen we de filmpjes en verhalen tenslotte ook op deze website. In 2015 wil GGZ Oost Brabant dit programma op alle locaties voortzetten.
Storytelling is een eenvoudige en effectieve tool gebleken om dialoog op de werkvloer te stimuleren. Na afloop bieden we instellingen een train-de-trainer programma om deze techniek zelf toe te kunnen passen en de dialoog in de toekomst voort te zetten in de instelling. Openheid en het delen van ervaringen zijn immers cruciale stappen om een veiligheidscultuur (just culture) te creëren en te onderhouden

Dossiers
We zijn in gesprek met diverse partijen om journalistieke Dossiers  te produceren. Zo’n digitaal dossier is een bundeling van verhalen en video’s over een bepaald thema. Een dossier kan gericht worden verspreid naar een bepaalde groep ontvangers . Er liggen diverse voorstellen voor een  dossier, onder meer  bij het Ministerie van Binnenlandse Zaken (over Veilige Publiek Taak) en de Letselschade Raad (over afwikkeling van medische incidenten). In ons eerste Dossier hebben we de verhalenreeks ‘Wat kost onveilige zorg’ gebundeld, die we in 2014 hebben laten schrijven.

Leren van wat goed gaat
In samenwerking met de Universiteit van Maastricht gaan we een ‘exnovatieve videoreflectietraining’ aanbieden. Met deze training leren zorgverleners om zelf hun alledaagse handelingen bloot te leggen en zo hun eigen kracht te ontdekken. Alledaagse handelingen zijn immers vaak de handelingen die goed gaan. Door daar met elkaar op in te zoomen, leren zorgverleners waarom het zo vaak goed gaat. Dat kunnen ze gebruiken om dingen die minder goed gaan te verbeteren. Deze training is ontwikkeld door Jessica Mesman.

Dagvoorzitter, debatleider of spreker
Daarnaast hebben wij ons verdienstelijk gemaakt als dagvoorzitter van een congres van de Letselschade Raad. Tijdens het IGZ Veiligheidscongres verzorgden wij twee workshops. En ook op de Achmea Goede Praktijkendag en tijdens de Week van de Patiëntveiligheid hebben wij presentaties verzorgd.

De respons op PatientVeilig.nl
We hebben een platform neergezet dat steeds meer bekendheid en vertrouwen geniet in de zorg. Het doel dat we nastreven – een open veiligheidscultuur – en de manier waarop we storytelling gebruiken om dat doel te bereiken, wordt breed gedragen. Er is van diverse kanten interesse getoond voor onze diensten.  We zien grote potentie om het draagvlak verder uit te bouwen.

Tegelijkertijd merken we dat we soms nog ver op de dagelijkse praktijk vooruitlopen. Er is veel terughoudendheid om open over incidenten te praten. Het kost ons veel moeite en energie om professionals en instellingen over de streep te trekken. De goede wil is er zeker, maar de angst voor imagoschade, vervolging en negatieve reacties is groot. We merken wel dat wanneer iemand over de streep is, anderen gemakkelijker volgen. Dat is precies het effect dat we hopen te bereiken. We menen met de Verhalenkaravaan een effectieve tool in handen te hebben, waarmee we het voor zorgverleners veiliger maken hun ervaringen te delen met hun directe collega’s.

Onze financiën
Journalistieke verhalen maken en delen kost geld. Traditionele media verdienen geld door abonnementen en advertenties te verkopen. Wij wilden een toegankelijk (lees: gratis) platform creëren en kunnen niet terugvallen op een abonnementenstructuur. Advertenties willen we liever ook niet, omdat dat de aandacht op de website alleen maar afleidt van waar het om moet draaien: het delen van kennis en ervaring. Vandaar dat we op zoek zijn gegaan naar partners die onze missie financieel op weg wilden helpen. We hebben onszelf daarbij de opdracht gegeven binnen drie jaar financieel onafhankelijk te zijn.

Onze inkomsten
Wij hebben zodoende een eenmalige bijdrage van € 302.500 (incl. 21% btw) gekregen van Stichting Achmea Gelden, het innovatiefonds van Achmea. Dit bedrag ontvangen wij verspreid over een periode van drie jaar: € 121.000  in het eerste jaar, € 80.000 in het tweede jaar, € 50.000 in het derde jaar en na een goedgekeurde eindrapportage ontvangen we het restbedrag van €  51.500.
Het Centrum Patiëntveiligheid van Isala in Zwolle ondersteunt ons eveneens, met een bijdrage van € 12.100 (incl. 21% btw) per jaar. Isala steunt ons eveneens voor een periode van drie jaar, waarbij ze na twee jaar hun bijdrage met ons evalueert.
Van de Inspectie voor de Gezondheidszorg hebben we een bedrag van € 24.999 ontvangen voor een driejarig onderzoek naar opvattingen van Nederlanders met betrekking tot het thema patiëntveiligheid en de rol die zij daar zelf bij zouden kunnen en/of willen spelen. Deze (geanonimiseerde) opvattingen destilleren wij uit de ervaringen die wij binnenkrijgen via Vertel uw verhaal.

In totaal hadden we voor de periode 2013-2014 een bedrag van € 165.601 beschikbaar: € 121.000 van Stichting Achmea Gelden, € 12.100 van Isala Klinieken en € 24.999 van IGZ. Met een dagvoorzitterschap op een congres en de Verhalenkaravaan-pilot bij GGZ Oost Brabant verdienden we in 2014 in totaal € 7502 (incl. btw).

Onze uitgaven
We hebben in de periode 1 september 2013 t/m 31 december 2014 in totaal € 165.984 uitgegeven. Dat hebben we als volgt

Wat zijn de lessen/inzichten tot op heden?

•    De nieuwsbrief is een belangrijk middel om bezoekers naar de site te krijgen. Het aantal abonnees moet fors omhoog.
•    Ervaringsverhalen zijn onze core business: daar moeten we trouw aan blijven.
•    Filmpjes genereren meer aandacht dan geschreven verhalen. Dat willen we nog beter gaan doen en vooral ook meer.
•    Reuring in social media (twitter/linked) begint te komen. Toch zijn er nog weinig reacties op de verhalen en filmpjes. Dat willen we beter regisseren.
•    Aanvankelijk hebben we ingezet op partnerschappen met instellingen á la het partnerschap met Isala. We zijn erachter gekomen dat deze strategie niet goed werkt en dat we beter kunnen inzetten op het aanbieden van diensten. Wij richten onze aandacht dan ook op het verder uitbouwen en aanbieden van ons dienstenpakket.
•   Onze naam PatientVeilig.nl schept af en toe verwarring. Zo denken veel medewerkers in de langdurige zorg dat wij alleen over veiligheid in ziekenhuizen schrijven, omdat zij niet van patiënten maar van cliënten spreken. Ook worden we soms gezien als belangenbehartiger van patiënten.

Vooruitblik & plannen
In 2015 willen we verder werken aan het vergroten van onze naamsbekendheid en

Enerzijds vanwege het belang van het thema voor de brede zorg, anderzijds uiteraard om onze overlevingskansen te vergroten. We hebben veel inspanningen verricht om PatientVeilig.nl van de grond te krijgen, we willen in 2015/16 ook kunnen oogsten en na 2016 blijven voortbestaan.

Isala, 9.00 uur. Erwin van Keulen (47) zit in een OK-hemd op de operatietafel. Terwijl de OK-assistent hem ondersteunt, krijgt hij een gemene prik in zijn rug. Zijn gezicht vertrekt van de pijn, maar hij laat alles gelaten over zich heen komen. Van Keulen heeft alvleesklierkanker en vandaag wordt geprobeerd om de tumor te verwijderen.

Ingrijpend
Ik mag zijn operatie deels bijwonen. Deels, want deze

is zwaar en zal waarschijnlijk vijf á zes uur duren. Misschien langer. Het is een alles of niets operatie, zijn enige kans op overleving. De tumor ligt relatief gunstig, in de kop van de alvleesklier en vertoont op de CT-scan nog geen uitzaaiingen. Dat betekent dat de tumor in principe kan worden weggehaald. In principe, want CT-scans laten niet zien hoe schoon de randen van de tumor zijn. Er kunnen kleine uitzaaiingen zijn die het weghalen van de tumor in de weg kunnen zitten. En het is onduidelijk of de tumor een belangrijke poortader raakt. Dat weet je pas als je het ziet en daarvoor zal chirurg Vincent Nieuwenhuijs zich een baan door zijn lichaam moeten snijden. Een zware en ingrijpende operatie, want de alvleesklier ligt diep in de buik, omringd door vitale organen en een labyrint aan bloedvaten.

Van Keulen is zich bewust van de risico’s. Ook dat hij misschien niet meer wakker zal worden. Maar hij straalt rust en vertrouwen uit. Nieuwenhuijs is een zeer ervaren pancreaschirurg. Hij kan blind lezen en schrijven met zijn operatieteam, dat gespecialiseerd is in deze specifieke ingreep. De splinternieuwe operatiekamer van Isala behoort tot de meest geavanceerde van Nederland en de patiënt is relatief jong en in goede conditie. Vlak voordat hij onder algehele narcose gaat, vertelt Van Keulen nog dat hij iedere dag 70 kilometer van en naar zijn werk fietst.

Ook ik voel een soort vanzelfsprekendheid dat het goed zal gaan. Is dat eigenlijk niet wat we allemaal denken als we naar het ziekenhuis gaan?

Boven- of onderlangs
Maar meteen al nadat de incisie in de buik is gemaakt en het buikweefsel laag voor laag wordt losgebrand, verdwijnt dat vanzelfsprekende gevoel. Hoe dieper Nieuwenhuijs in de buik komt, hoe spannender het wordt. De buik van Van Keulen is helemaal opgemaakt en een deel van zijn darmen hangt erbuiten om ruimte te maken. De chirurg moet belangrijke bloedvaten omzeilen om bij de alvleesklier te komen. Een verkeerde manoeuvre en er kan een ernstige bloeding optreden. Nieuwenhuijs verwijdert de galblaas. Hoe is het mogelijk dat Van Keulen straks nog wakker wordt?

Nieuwenhuijs vertrouwt op zijn jarenlange training en zijn ervaring met deze ingreep. En op het oordeel van zijn collega-chirurg Gijs Patijn, met wie hij elke stap bespreekt. “Zullen we boven- of onderlangs? Wat kunnen we verwachten als we onderlangs gaan? Hoe kunnen we terug als dat niet lukt?” De ingreep is te groot en te risicovol om alleen te kunnen doen.

Langzaam maar zeker komt een kluwen weefsel tevoorschijn dat naar binnen wordt getrokken, als een omgekeerde tent. Daaronder zit de tumor, die het omliggende weefsel als het ware opzuigt. Er wordt weefsel opgestuurd naar de patholoog om uit te zoeken of er uitzaaiingen zijn. Als dat zo is, heeft het geen zin om verder te opereren.

Maar in afwachting van de uitslag moeten ze wel alvast verder gaan. Want nu even pauze nemen  is geen optie. De operatie is dan al ruim twee uur aan de gang.

De chirurgen staan nu al uren voorovergebogen over de patiënt. Om goed zicht te hebben, moeten ze zich voortdurend in allerlei bochten wringen

Vanaf nu wordt het echt millimeterwerk. De kluwen weefsel moet laagje voor laagje worden losgemaakt om bij de tumor te komen. Het is oppassen voor bloedvaten die in de kluwen zijn verward. Het blikveld van de chirurgen wordt kleiner en kleiner. Ze staan nu al uren voorovergebogen over de patiënt. Om goed zicht te hebben, moeten ze zich voortdurend in allerlei bochten wringen. Met hun handen voeren ze ondertussen priegelwerk uit. Het is een zware fysieke belasting. En even pauzeren zit er voorlopig niet in. Dat kan pas als de tumor eruit is.

Ernstige ontsteking
De patholoog belt: er zijn geen uitzaaiingen in het weefsel gevonden. De operatie kan dus doorgaan. Maar naarmate ze dichterbij de tumor komen, blijkt dat de alvleesklier ernstig ontstoken is. Ongunstig, want dat maakt het lastiger om straks de randen van de tumor te kunnen bepalen. En omdat de tumor vergroeid lijkt te zijn met de poortader, is er nauwelijks spelingsruimte. Het is de vraag of Nieuwenhuijs het aandurft om in die situatie de tumor weg te halen.

Vijf uur na de start van de operatie liggen de tumor en de pancreaskop bloot. De ontsteking is nog erger dan verwacht. En de tumor is duidelijk vergroeid met de poortader. In hoeverre, dat zal blijken als ze de tumor losmaken. Daar komt bij dat de rechterhelft van de dikke darm eruit moet, samen met de pancreaskop. Er zal dus een extra darmverbinding gemaakt moeten worden.

Nieuwenhuijs, Patijn en anesthesist Kees Olthof bespreken opnieuw de verschillende scenario’s, nu met de kennis van wat ze zien. Wat kunnen we verwachten als het bloedvat kapot gaat, hoe gaan we dat dan fixen, hoe groot is de kans op ernstige bloedingen, moeten we het risico wel nemen, zijn er alternatieven?

Nieuwenhuijs neemt samen met Patijn en Olthof de beslissing  om door te gaan. Het risico is groot, maar Van Keulen is relatief jong en fit. Eventuele complicaties zal hij goed aan kunnen, is hun inschatting. Beter dan een 75-jarige. Dit is het meest kritieke moment van de operatie. De kans op een levensbedreigende bloeding is groot. Iedereen staat op scherp. Tergend langzaam snijdt Nieuwenhuijs de tumor los. Het bloedvat moet hij deels opensnijden. Er ontstaat een bloeding, maar Nieuwenhuijs is voorbereid en dicht de poortader razendsnel. Dan blijkt dat de ader te nauw is en verstopt raakt door een bloedstolsel. Nieuwenhuijs zal de poortader moeten reconstrueren met een stukje ader uit de vroegere navelstreng. Een precisiewerkje onder tijdsdruk waar een loepbril en een vaste hand voor nodig is.

De chirurgen winnen de overlevingsstrijd op de vierkante millimeter. De poortader is hersteld en goed doorgankelijk en het doel van de operatie is bereikt: de tumor is verwijderd. Tijd voor een boterham. Het is dan 15.00 uur. Daarna zullen ze de patiënt “weer sluiten”. Dat betekent de geopereerde organen weer met elkaar verbinden. En voorkomen dat er straks lekkages, inwendige bloedingen of ontstekingen optreden. Opnieuw een klus van drie á vier uur.

Hoe veilig is het om zo lang achter elkaar te opereren? Een buschauffeur moet zich aan het Rijtijdenbesluit houden. Maar deze operatie is niet zomaar over te nemen door een andere chirurg. De kans op complicaties zou dan juist groter worden, denkt Nieuwenhuijs. Een vervanger die halverwege inspringt kent de afgelegde weg immers niet. Die weet niet welk weefsel snel bloed en waar je wat extra druk kunt zetten en waar juist niet. Dat soort subtiele informatie is vrijwel niet over te dragen.

Bovendien zijn er maar weinig artsen die deze specifieke operatie kunnen. Nieuwenhuijs heeft twee jaar in Australië gewerkt om de ingreep stap voor stap te leren. Na een geneeskundeopleiding, een specialisatie chirurgie en een superspecialisatie gastro-intestinale chirurgie, een traject van meer dan twintig jaar. Juist vanwege die kennis en ervaring ziet Nieuwenhuijs het urenlange opereren niet als een groot risico. Hij is zo gefocust dat uren minuten lijken. En alles valt of staat met safety checks en een professionele voorbereiding: als je weet dat je de volgende dag een Whipple-operatie doet, zorg je ervoor dat je goed bent uitgerust en alle scans tot in den treure hebt bestudeerd.

Angst voor complicaties
’s Avonds om 18.45 uur belt Nieuwenhuijs vanuit zijn auto. De operatie heeft in totaal tien uur geduurd, vertelt hij, maar het is goed gegaan. De patiënt is stabiel en naar de intensive care gebracht. De tumor is er in zijn geheel uitgehaald en Nieuwenhuijs verwacht dat zijn patiënt volledig zal genezen. Ik voel een jubelstemming opkomen. Wat zal hij zich goed voelen na zo’n prestatie.

Maar opgelucht klinkt Nieuwenhuijs allerminst. De chirurg is bekaf en heeft pijn in zijn rug van het lange staan. En ja, hij maakt zich zorgen. Altijd na zo’n zware operatie. Het is niet zozeer de angst of hij iets over het hoofd heeft gezien of dat hij een verkeerde verbinding heeft gelegd. Daarom is het juist zo fijn om met z’n tweeën te opereren, zodat je continu kunt overleggen en elkaar scherp kunt houden.

Nee, zijn zorgen liggen bij de patiënt. De kans op ernstige complicaties is zo groot dat het de komende dagen spannend zal zijn. En dat is na zo’n operatie moeilijk loslaten. Vergelijk het met je kind die voor het eerst alleen naar school gaat, zegt hij. Daar wil je liever bijblijven, zodat je snel kunt ingrijpen als dat nodig is. Tijdens een operatie is hij zo gefocust dat hij soms niet meer in de gaten heeft dat hij in een mensenlichaam zit te wroeten. Maar na een operatie, als hij met de familie heeft gesproken, beseft hij des te meer dat het leven van de patiënt echt in zijn handen ligt.

Erwin van Keulen kon na 15 dagen het ziekenhuis verlaten en is zonder complicaties hersteld. Hij ondergaat voor de zekerheid een aanvullende chemotherapie. Als hij daarmee klaar is, is hij genezen van zijn ziekte.