‘Ik had met veel dokters te maken, maar er was niemand die de regie voerde’

‘Er was geen regie’

Carmen Kleinegris bleek na een moeizame zoektocht een zeer zeldzame neuro-endocriene tumor (NET graad 2) in haar longen te hebben. Ze schreef er samen met haar oncoloog en andere specialisten diverse boeken en brochures over. Ook richtte ze samen met artsen en patiënten de patiëntenorganisatie NET-groep op. ‘Mijn verhaal staat niet op zichzelf en veel patiënten met een zeldzame aandoening zullen zich erin herkennen.’